Multimedia pe secția de cancer

Grădinile din față sunt bine întreținute pe strada îngustă în care locuiește familia Sprenger. Clădirile mici, înalte, arată ca niște case de jucărie. Drapelele tuturor participanților la campionatul european zboară pe frânghii întinse între ele, cusute chiar de rezidenți. Vecinii se cunosc, o lume mică ideală. Cel puțin la prima vedere.

Familia Sprenger vă întâmpină la cină la masa mare din bucătărie. Fiul cel mic Simon are mâinile încrucișate și se gândește. Nu, nu și-a amintit cum a fost diagnosticată leucemia sa la acea vreme. Ori de câte ori vorbește despre istoricul său medical, arată ca un adult în corpul unui adolescent slab. Mama lui Beate stă lângă el și ajută: „Atunci a avut trei ani, la scurt timp după ce a început grădinița. Simon era obosit tot timpul. Și au existat întotdeauna vânătăi noi. ”Când medicul pediatru a observat acest lucru, l-a trimis imediat pe Simon la spital.

Radiații ale întregului corp și chimioterapie

În primul rând, leucemia limfoblastică acută a lui Simon, o formă de leucemie în care celulele precursoare ale limfocitelor proliferează în măduva osoasă, a fost tratată cu chimioterapie. Cu toate acestea, după o recidivă în vara anului 2008, era clar că cancerul de sânge nu mai putea fi vindecat în acest fel. Terapia pentru leucemia sa a fost epuizată. Singura șansă rămasă de vindecare a fost un transplant alogen de măduvă osoasă: cei care suferă de leucemie sau alte boli maligne ale măduvei osoase primesc celule stem de la un donator. Acestea ar trebui apoi să crească în oasele pacientului.

Pentru ca sistemul imunitar al lui Simon să nu respingă măduva osoasă a fratelui său care a donat pentru el, mai întâi a trebuit să fie complet distrusă. Acest lucru a fost realizat prin doze mari de radiații ale întregului corp și chimioterapie. Treptat, măduva osoasă a lui Simon a murit și odată cu aceasta funcția de apărare a corpului. Pe măsură ce se apropia ziua transplantului, el a devenit mai susceptibil la infecții de tot felul.

Orice infecție cu puțin înainte de transplantul de măduvă osoasă este un dezastru. Deoarece agentul patogen, fie că este virus, bacterie sau ciupercă, are o cale liberă la pacient fără un răspuns imun și se poate reproduce netulburat. Asta se termină adesea cu moartea. Pentru a evita infecțiile de la început, pacienții se află într-o secție specială de izolare înainte de transplant.

Patruzeci de zile izolate

Filtrele de particule filtrează agenții patogeni din aer, mâncarea servită este fără germeni și, prin urmare, lipicioasă și fără gust. În acest moment, un singur părinte are voie să fie alături de copil. Singura modalitate de a intra în camera de pacient strict sterilă este printr-o ecluză unde trebuie să îmbrăcați haine sterile, o mască de față, glugă și mănuși. Contactul fizic nu este permis. Beate Sprenger își amintește viu cât de rău era: „Am vrut să-l îmbrățișez și să-l sărut, Simon bolnav. Dar nu mi s-a permis! ”Ea spune că multe ore din camera neiritantă a lui Simon i s-au părut și mai lungi și mai goale. Simon a petrecut vreo patruzeci de zile într-o izolare atât de strictă în secția de transplant de măduvă osoasă a Spitalului Universitar de Copii din Essen.

Iar mutarea de la secția pentru copii la secția de izolare începe deja cu un șoc imens pentru familia Sprenger: un copil moare în camera alăturată în aceeași zi. „Bineînțeles că am fost îngroziți pentru Simon”, spune sora lui Lara cu o voce tremurândă și o lacrimă în ochi. Dar transplantul ar trebui să meargă bine. În ianuarie 2008, Simon a primit celulele stem ale fratelui său și i sa permis să se întoarcă acasă la sfârșitul lunii februarie.

La fel ca Simon, în Germania există aproximativ 3000 de pacienți în fiecare an. Alți 3.000 vor primi un transplant de celule stem cu celule stem pe care le-au donat anterior ele însele, un transplant autolog. Și pentru aceasta, măduva osoasă trebuie mai întâi distrusă. Copiii reprezintă doar o parte din acești pacienți, dar în același timp par să sufere deosebit de grav din cauza faptului că sunt izolați și separați de familiile lor.

„Creați cât mai multă normalitate posibil”

În 2004, pentru a slăbi izolarea copiilor, Oliver Basu, unul dintre medicii de la secția de transplant de măduvă osoasă de la Spitalul Universitar de Copii din Essen, a abordat oamenii de știință din domeniul comunicării de la Universitatea din Essen cu o idee: dorea să folosească telecomunicațiile pentru a aduce viața veche a copiilor bolnavi direct în camera de izolare. Basu vrea să „creeze cât mai multă normalitate și să le restabilească mediul social” pentru tinerii săi pacienți. Oliver Basu și Walter Schmitz, acum profesor emerit pentru știința comunicării, se consultă. La scurt timp după aceea, a fost creat un proiect-model, ale cărui rezultate au fost publicate recent în antologia "Telekommunikation gegen Isolation".

Simon Sprenger este unul dintre cei douăzeci de pacienți care au însoțit oamenii de știință în comunicare prin faza de izolare între 2006 și 2009. Copiilor și familiilor li s-au oferit computere cu camere web și difuzoare hands-free, pe care au fost instalate programe Skype și Messenger, tehnologie care în urmă cu zece ani necesita încă o întreținere intensivă. „Proiectul ne-a ajutat enorm ca familie”, spune tatăl Thomas Sprenger. Și Simon adaugă: „Nu m-am simțit niciodată cu adevărat singur. Am reușit să apelez acasă non-stop și să-mi aud și să-mi văd familia. Chiar și bunica a cumpărat o cameră web pe atunci. "

Angelika Wirtz și Thomas Bliesener au jucat un rol decisiv în implementarea proiectului. Wirtz stă într-un birou spațios într-unul dintre turnurile universității din Essen. Este singură, Bliesener se va conecta mai târziu prin Skype, în funcție de proiect. Wirtz vorbește încet, fiecare dintre cuvintele ei este clar articulată și atent aleasă. Abia încalcă o propoziție și neobișnuit de rar trebuie să se corecteze. Motivul pentru care rezultatele sunt disponibile doar acum este uriașul munte de date care trebuia analizat. În același timp, oamenii de știință au înregistrat apelurile Skype pe computerele copiilor și familiilor. Acest lucru a dus la peste 200 de ore de material audiovizual utilizabil.

Posibile probleme de comunicare

Nu întâmplător proiectul a început la Essen. Institutul de științe ale comunicării de la Universitatea din Essen cercetează videoconferința de mult timp. Mai devreme decât mulți colegi cu experiență lingvistică, oamenii din Essen nu mai doreau să vadă comunicarea sau conversația înțeleasă ca un simplu schimb de discursuri. În schimb, s-au orientat către multimodalitatea lor. Diferitele modalități de comunicare, cum ar fi expresiile faciale, gesturile sau limbajul nu pot fi analizate separat una de alta, explică Wirtz.

De asemenea, nu există o ierarhie a modalităților, deoarece comunicarea înseamnă „percepția și controlul reciproc, pe noi înșine și situația comunicării prin toate simțurile în același timp”. Ea continuă: „În timp ce comunicăm unii cu alții, suntem în același timp spectatori externi și reflectăm la situația comună de comunicare.” Și tocmai asta creează așteptări care, în special în videoconferințe, oferă spațiu pentru conflicte și dezamăgiri. Și anume, atunci când ideea unei persoane despre ceea ce vede și percepe celălalt nu se potrivește cu ceea ce vede de fapt. Acest lucru se întâmplă, de exemplu, deoarece există probleme ale conducătorului auto sau o transmisie întârziată a imaginii face ca comunicarea să devină asincronă.

„Deoarece spațiile de percepție sunt separate, există vizibil multe conflicte”, rezumă Wirtz. Telecomunicațiile nu sunt comunicări față în față. Este important să atragem atenția asupra acestui lucru. Toți cei implicați au fost instruiți intens pentru astfel de probleme de comunicare ca parte a proiectului.

Timp pentru copil datorită telecomunicațiilor

Apoi, există și loc pentru numeroasele efecte pozitive ale telecomunicațiilor pe care le-au observat Wirtz și Bliesener. Copiii afectați ies din izolare, trimițându-și frații să le arate propria cameră sau să-și aducă jucăriile preferate în fața camerei. Așa își recapătă casa îndepărtată. Prin contactul activ cu lumea exterioară, aceștia scapă de un rol extrem de pasiv și dezvoltă un sentiment de autoeficacitate. Thomas Bliesener crede că aceasta este o „împuternicire” a celor slabi. „Pentru mulți dintre copii, împărtășirea nevoilor lor nu este cel mai important lucru. Mult mai important este că telecomunicațiile redau copiilor sentimentul pierdut de legătură cu lumea lor familiară. "

Telecomunicațiile pot ajuta, de asemenea, părinții și frații copiilor bolnavi. Beate Sprenger știe că: „Uneori, Skype a fost singura modalitate prin care eu și soțul meu chiar ne vedeam și ne coordonam. Am fost cu Simon toată ziua și seara, după munca lui, soțul meu mi-a dat mânerul ușii. ”Datorită telecomunicațiilor, există timp pentru copil, chiar dacă părinții lucrează. Iar frații se pot juca între ei. Mai ales atunci când copiii sunt foarte mici și, prin urmare, comunicarea verbală nu este deosebit de importantă, acesta este un mare beneficiu. Pentru că mai ales frații sănătoși, știe psihologul Bliesener, se simt deseori responsabili în special pentru fratele sau sora bolnavă.

Proiectul de telecomunicații era un teritoriu nou, spune Bliesener. Ca cercetare de bază, se intenționează să deschidă calea pentru ca persoanele aflate în situații de izolare să poată comunica mai bine cu mediul din care sunt întrerupte. Ar trebui să ofere indicii despre modul în care trebuie alese mijloacele de comunicare, modul în care cei afectați ar trebui să fie instruiți și despre ce ar trebui să fie conștienți, astfel încât să existe cât mai puțină dezamăgire posibil la ambele capete ale liniei. Nouă ani au trecut acum.

„Sistemul nu este foarte flexibil”

Ar pune asta rezultatele în perspectivă? Nu, crede Thomas Bliesener, „de la începutul proiectului a existat o explozie de situații în care oamenii pot beneficia de o astfel de comunicare.” De exemplu, familiile sfâșiate de globalizare sau de programe de reabilitare și reabilitare a deținuților. Și chiar dacă Internetul a devenit mai rapid și transmiterea vocii și a imaginilor sunt mai bune, dispozitivele care sunt utilizate pe scară largă astăzi, cum ar fi tabletele, sunt de fapt mai mult decât un pas înapoi. „Datorită camerei integrate, când îi arăt camerei celeilalte persoane, nici nu văd cum reacționează. Întregul sistem nu este foarte flexibil. "

Oliver Basu cunoaște această problemă. Chiar și cu transmisia în direct a lecțiilor școlare, la care s-a dedicat după proiect cu oamenii de știință în comunicare, este important ca transmisia imaginii să nu fie statică. În schimb, copilul bolnav poate folosi o telecomandă pentru a privi în jurul clasei. „În acest fel, copiii pot arunca o privire la vecini”, explică Basu. Transmisia live facilitează, de asemenea, reintegrarea copiilor în clasă după recuperare. Colegii de clasă experimentează efectele pe care terapia le are asupra aspectului copilului - căderea părului de la chimioterapie și obrajii dolofani de la cortizon - practic vii. De aceea nu sunt atât de surprinși când se întorc la antrenamente.

Înapoi la masa de bucătărie a familiei Sprenger, David arată un tatuaj proaspăt. A avut data transplantului de măduvă osoasă, 8 ianuarie 2008, desenată pe antebraț, la fel ca sora lui Lara. Simon are astăzi șaisprezece ani. Își va face „tatuajul de frate”, așa cum o numește Lara, în doi ani. „Nu există scuze”, glumește ea. Oricine întâlnește familia Sprenger în această după-amiază de vară are senzația că este extraordinar de apropiată. Și poate asta din cauza bolii celui mai mic.