O dată în iad și înapoi

Rara boală nervoasă „Guillain Barré” a paralizat peste noapte corespondentul SUA al ziarului nostru: Friedemann Diederichs raportează cum este să fii în pericol de moarte și să fii închis la pat în spital luni de zile.

de Julia Boecker
15 iulie 2015, ora 14:53

Ceea ce trebuia să cadă și să mă paralizeze ca un copac putred într-o furtună de toamnă peste noapte se târăște fără durere la început. Doar o ușoară senzație de furnicături și amorțeală la degetele de la picioare timp de trei sau patru zile. Eu, medicul amator, încerc fără grijă să mă diagnostic. „Probabil prea mult zahăr din sânge.” Cu o săptămână înainte aflasem că va trebui să mă aștept la diabet la un moment dat. Păcatele nutriționale ale vieții unui reporter. Deci, niciun motiv pentru a amâna călătoria de afaceri la Seattle la începutul lunii decembrie.

24 de ore mai târziu. Eu, în vârstă de 55 de ani și m-am concentrat pe fitness toată viața, stau neajutorat pe podeaua camerei mele de hotel. Nu se poate ridica și face câțiva pași în baie. Paralizat fără avertisment. În seara precedentă, la întoarcerea de la piața de pește, mișcarea picioarelor a fost puțin mai dificilă decât de obicei. Mi-au durut mușchii spatelui și m-am simțit neliniștit. „Nu sunteți în formă”, a spus soția care a călătorit cu voi, „faceți mai mult sport”. Dacă numai asta ar fi fost tot.

Boala atacă ca un lunetist

După o noapte nedormită, simt că mi-am pierdut complet controlul membrelor. Ridică-te, du-te - nicio șansă. Toată puterea a dispărut de la picioare, genunchii se încordează. Paramedicii sunt acolo 15 minute mai târziu. Și du-mă la camera de urgență de la spitalul Virginia Mason. Medicul meu de urgență este Dr. David Frank. Jovial, concentrat, activ în acest prim bazin pentru suferințe de 27 de ani. Urmează rutina de urgență. Extragerea sângelui. EKG. Apoi un test lung al reflexelor din picioare și brațe. Expresiile sale faciale nu dezvăluie nici îngrijorare, nici satisfacție. „Soțul meu vrea să fie la aeroport în trei ore”, îndeamnă soția mea. „Deocamdată nu pleacă nicăieri”, spune dr. Răspunsul rapid al lui Frank. „Va trebui să rămână mai mult.” Și: „Am o idee destul de bună despre ce-i cu el”.

Pentru prima dată se folosesc cuvintele „polinevrită” și apoi „sindrom Guillain Barré”, denumit GBS în jargonul medical. Sună exotic și nu este deloc periculos. Examinarea a durat doar 20 de minute. Mai târziu aflu că Dr. Frank ar fi meritat o medalie de aur cu acest scurt timp de diagnostic dacă ar exista una pentru medici.

Deoarece boala, numită după doi medici francezi care au descris bine simptomele în 1916, nu numai că atacă insidios ca un lunetist. Este destul de rar - statistic vorbind, doar unul sau doi din 100.000 de oameni îl dezvoltă, în Germania aproximativ 1.500 de persoane pe an. Simptomele dvs. inițiale ar putea indica alte probleme, cum ar fi scleroza multiplă - și uneori sunt interpretate greșit de către medicii generaliști. Dr. Prin urmare, Frank apelează doi neurologi cu experiență pentru a confirma, Dr. James Bartscher și Dr. Michael Elliott. Puțin mai târziu stai lângă patul meu. Și ei sunt dedicați reflexelor de la nivelul membrelor și doresc teste suplimentare. Dr. Bartscher mai spune: „Fii pregătit pentru un sejur mai lung.” O recuperare ar putea dura câteva săptămâni, dar și mai mult de doi ani. Cred că am auzit.

Apoi explică de ce. În „Guillain Barré”, un sistem imunitar iritat începe brusc să atace învelișul protector din jurul rădăcinilor nervoase care ies din măduva spinării și din jurul nervilor periferici. Boala nu face diferența între vârstă, sex, origine sau culoarea pielii. Și apare de obicei pentru prima dată cu slăbiciune musculară bruscă la nivelul mâinilor și picioarelor, care apoi se ridică.

„Soțul tău poate muri. Dar încercăm totul. "

La unii, și mușchii gâtului și pieptului eșuează, ceea ce poate afecta capacitatea de a respira și a înghiți. Există cazuri ușoare și severe. Voi fi în ultima categorie. „Probabil că veți obține majoritatea funcțiilor înapoi”, promite Dr. Bartscher, „dar vei fi mai rău mai întâi.” Uit să întreb ce voi pierde. Pe hol, el îi mărturisește soției mele fără să aud: „Și soțul tău poate muri. Dar încercăm totul ".

Ceea ce vrea să spună prin asta îmi va deveni clar în următoarele 48 de ore. Sunt transferat la secția de îngrijire critică. Un internist vine la aspirația măduvei spinării pentru a examina cantitatea de proteine din apa nervoasă. Orice creștere a simptomelor clinice pe care le prezint poate indica GBS - pe care o am. Un alt doctor m-a făcut să suflu într-un tub de plastic cu o bilă mică pentru a-mi testa puterea pulmonară. Observ că valorile se înrăutățesc cu fiecare încercare. „Va trebui să vă aerisim în curând”, spune el. „Vă rog să nu așteptați prea mult”, întreb. Frica pură de sufocare se răspândește. În același timp, simt că mâinile mi se slăbesc. Pentru prima dată simt panică. Soția mea a scos laptopul din hotel. Voi introduce indicii cât mai repede posibil: numere PIN pentru cardurile mele bancare. Unde să găsiți documente în haosul biroului. Ce facturi sunt datorate. Apoi scriu cu degetele tremurând la redacțiile ziarelor din Germania: probabil voi fi afară pentru câteva săptămâni.

Habar n-am că ar fi cele mai grele șase luni din viața mea. Luni care includ două săptămâni intubate în secția de terapie intensivă. Am pierdut controlul asupra tuturor mușchilor majori. Pot să clipesc doar cu ochiul stâng, cel drept este închis de o clapă de pirat. O clipi o dată: Da. De două ori: Nu. Surorile ridică tabele de scrisori. În curând voi fi hrănit printr-un tub care trece printr-o incizie în stomac și în stomac. Întoarceți-vă la fiecare două ore pentru a evita punctele de presiune pe corpul meu, care pierde masa musculară într-un ritm rapid din cauza paraliziei. În plus, pneumonia cu febră mare apare brusc în timpul ventilației artificiale, care inițial nu răspunde la antibiotice. Pentru câteva zile sunt considerat „critic”. Soției mele i se arată la telefon cum să contacteze un pastor.

Amintirile sunt neclare din acea perioadă când până la 23 de medicamente pe zi - inclusiv doze mari de metadonă și oxicodonă - ar trebui să atenueze suferința.

Apoi, există încercările neurologilor Virgina Mason de a scurta cea mai severă fază a bolii - „platoul” - cu terapii specifice. Pe de o parte, administrarea intravenoasă de imunoglobuline (IVIG) cu scopul de a normaliza inflamația care stă la baza războiului împotriva nervilor. Și apoi există plasmafereză, în care un dispozitiv este folosit pentru a extrage și filtra plasma mea din sânge, pentru a o înlocui cu o substanță care simulează plasma endogenă sănătoasă. Niciunul dintre acestea nu pare să ajute la început. Dar apoi observ că mâna mea stângă poate fi ridicată din nou cu câțiva milimetri. Cu mișcări ușoare ale capului pot apăsa pentru prima dată butonul roșu de asistent medical de pe pernă. Și apoi brusc interniștii spun: Putem încerca în curând fără ventilație artificială.

La patru săptămâni după prăbușirea hotelului, lucrurile se ridică în ritmul melcului. Neurologii mei au dreptate când spun: punctul de jos a fost depășit. Dar durerea la nivelul membrelor rămâne. Ca o soacră urâtă care nu vrea să plece. Am doze mari de Neurontin, care funcționează bine și m-a însoțit în doze mai mici până în prezent. „Cel mai rău s-a terminat”, spune neurologul Dr. Bartscher la mijlocul lunii ianuarie. Adevărat? Un lift ridică pentru prima dată corpul meu slab de 40 de kilograme din pat. Țip în timp ce ascensorii țin greutatea, se taie în carne și apoi mă așez într-un scaun cu rotile. După un minut vreau să mă întorc în pat. Protest până când surorile renunță în exasperare.

„Faceți progrese”, mă asigură iar și iar soția mea, care călătorește regulat la Seattle pentru vizite. Dar credința într-o vindecare completă este încă dificilă - chiar și după transferul de la clinica acută la un centru de reabilitare. Zilele depresiei sunt inevitabile. A doua viață începe cu primii mini-pași laborioși: Prima linguriță de mere după înghițire este posibilă din nou. Primul cuvânt, abia lizibil, scârțâit după ce degetele înțepenite pot ține din nou un stilou. Prima scurtă excursie într-un scaun cu rotile în soarele de primăvară al metropolei Pacificului. Nervii își recapătă funcționalitatea în mișcare lentă. „De asemenea, poți traduce GBS prin„ Obținerea mai bună încet ”, spune Dr. Bartscher la una din vizitele mele. Ce apt. Pacientul află ce nu a avut niciodată în viața agitată a corespondentului: răbdarea. Răbdare nesfârșită.

În același timp, începe timpul armamentului moral. În pauzele dintre unitățile de terapie neobosit, care se referă în principal la întărirea mușchilor și la învățarea de noi secvențe de mișcare, am citit cine a trebuit să se lupte și cu GBS: fostul jucător național DFB Markus Babbel din Bayern München. Președintele SUA Franklin D. Roosevelt. Actorul de la Hollywood Andy Griffith („Matlock”). Politicianul britanic Tony Benn. Asta inspiră. La jumătatea lunii aprilie, fac primii pași atenți pe coridorul spitalului cu un ajutor de mers pe care îl împing în fața mea.

Înapoi la normal - după doi ani

Distanțele pe care picioarele mele tremurătoare, care sunt slăbite la dimensiunea unui chibrit, cresc în fiecare zi. Pe 1 iunie, după șase luni în camerele spitalului, voi fi eliberat acasă. Baia a fost transformată pentru a fi accesibilă persoanelor cu mobilitate redusă și a fost instalată o rampă pentru scaunul cu rotile. Un terapeut vine de trei ori pe săptămână. După doar patru săptămâni, fac primii pași precauți cu bățul. Scaunul cu rotile va fi casat.

Încă mă întreb ce a declanșat GBS în mine. Două treimi din toți pacienții au avut o infecție respiratorie sau diaree în săptămânile anterioare focarului. Am suferit de bronșită cu puțin timp înainte de călătoria din Seattle. Vaccinarea împotriva gripei a fost, de asemenea, suspectată de mult timp că favorizează GBS - dar studiile nu au furnizat până acum nicio dovadă clară în acest sens.

Este o întrebare care mi-a luat locul din spate. Pentru că astăzi, la doi ani după externare, normalitatea a revenit în mare măsură. În afară de mijloacele de mers pe jos care mențin picioarele parțial paralizate în poziția corectă, nu mai am nevoie de niciun mijloc de ajutor. Mă întorc la muncă, conduc o mașină, călătoresc cu avionul, mă îmbrac singur. Mă duc la sală de trei ori pe săptămână. Doar mersul oarecum amestecător dezvăluie rămășițele bolii grave care a venit peste noapte și a provocat scurtcircuitul nervos. O consecință pe termen lung pe care o pot trece ca furnicăturile și arsurile picioarelor. Am învins GBS. Și medicii mei, pe care de multe ori nu voiam să-i cred, aveau dreptate.