Copil cu autism: Părinții au cercetat și au schimbat viața fiului lor

Cum arătau oamenii! Kamila Markram era rușinată. Același joc în fiecare zi: platforma, linia albă, fiul ei vitreg Kai, în vârstă de șapte ani, o priveau. A fost drăguț, zâmbetul acela băiat rău. - Kai, a avertizat ea. Un picior peste linie. "Kai! Linia este tabu." Al doilea picior a trecut peste el. - Nu peste linie! A pășit până la margine și oamenii s-au uitat, Kamila a sărit peste el, l-a apucat de ureche și Kai a țipat. - Trebuie să o auzi! A țipat mai tare. Tocmai îl apucase ușor. Urcă în tren.

- Îi voi spune tatălui meu asta. - Bine, spune-i tatălui tău. Când Kai și-a dat seama că nu funcționează, a început să-și fluture piciorul, s-a uitat la ea și a lovit până a lovit-o de genunchi. "Kai! Oprește-te." Și așa a mers până la școală. Pe atunci, în 2003, i-ar fi plăcut să se sperie, spune Kamila Markram astăzi, dar a vrut ca Kai să o cucerească, așa că a mușcat în furie: a respirat adânc când erau acasă, cu tatăl, pe care Kai i-a spus imediat cât de rău Kamila era. Henry Markram se uită la ea cu vinovăție, își cunoștea fiul, bucle sălbatice, spirit sălbatic.

Neurologul de la Frankfurt l-a întâlnit pe cercetătorul creierului Henry Markram la un congres - ei nu împărtășeau doar aceleași interese în privat

La un congres pentru cercetătorii cerebrali din Alpi, Kamila Senderek, neurolog din Frankfurt, l-a întâlnit pe Henry Markram, cercetător în creier din Africa de Sud, în 2001. Era mare, vocea era moale, la prânz vorbeau despre „plasticitatea sinaptică”, seara stăteau la bar, se sărutau la revedere. A început o viață pendulă, Kamila a făcut cercetări la Institutul Max Planck din Frankfurt, Henry în Israel la renumitul Institut Weizman, până când s-au dus la Lausanne în 2003, la Universitatea Politehnică, unde Henry Markram a inițiat un proiect major de cercetare a creierului: umanul Pentru a simula creierul cu supercalculatoare pentru a înțelege cu adevărat boli precum Alzheimer, Parkinson sau chiar depresie.

După succesele inițiale, UE a promis un miliard de euro în finanțare. Markram, multiplu premiat și curtat de universități de elită, a devenit faimos în afara științei. Kamila a cunoscut familia lui Henry. Divorțata Anat, fiicele Linoy și Kali și Kai. „Este puțin diferit”, spusese Henry. Autist.

Kai a fost întotdeauna diferit: de fapt a văzut lumea cu alți ochi

Autismul este o tulburare de dezvoltare care este moștenită și este probabil declanșată în uter, de exemplu prin medicamente. Persoanelor autiste le este greu să interacționeze cu oamenii. Evită contactul vizual și le este greu să empatizeze. Unii suferinzi au nevoie de îngrijire. Alții sunt supereroi în matematică. Alții încă duc o viață independentă.

Kai avea Asperger, o formă mai ușoară de autism. Când Kai era foarte mic, oamenii îl iubeau pentru că era diferit. Deseori alerga la oamenii, poștașii, la bătrânii care stăteau pe bănci. Kai i-a deschis brațele și i-a îmbrățișat picioarele fără să spună nimic. Vorbea cu mâinile. Și a strălucit din interior. Kai, în vârstă de 24 de ani, avea acești ochi mari de la naștere, simțeau în permanență zgomote și lumini. Markram, care lucrase într-o secție pentru copii în timp ce studia medicina, nu văzuse niciodată o asemenea privire. Kai arăta aproape intenționat. A fost imposibil. Bebelușii pot vedea clar ceea ce se apropie de ei. Medicii l-au examinat. „Bine”, au spus ei, iar temerile lui Henry s-au transformat în mândrie. Kai era cel mai strălucit copil al stației.

Kai era deschis ca niciun alt copil: vorbea cu mâinile și chiar îmbrățișa străini

Kai a crescut pentru a fi un copil foarte special. În centrul de după școală mergea de la masă la masă cu mâinile la spate. El vorbea doar esențialul. A vrut să se joace cu un copil, nu a întrebat, l-a atins. Adesea, copiii credeau că are de gând să-i împingă și îl împingeau înapoi. Doar surorile lui păreau să-l înțeleagă. „Era doar puțin sălbatic”, spune Linoy. La un moment dat a încetat să mai îmbrățișeze oamenii când a fugit la ei; aflase că nu tuturor le place asta.

A început să se învârtească tot mai mult în jurul său. A devenit singur și părinții lui au început să-și facă griji. ADHD, au spus psihologii, pentru că Kai nu putea sta liniștit. Henry avea o altă suspiciune. Kai mirosea mâncarea, mânca doar ceea ce îi plăcea nasului. A luat totul la propriu, unul dintre ei a spus: „Grăbește-te. Pălăria mea este pe foc”, s-a uitat la el și a strigat: „Minti”. Îi plăcea să pună puzzle-uri, nu se uita la imagine, ci doar la formă. Aproape autist, gândi Henry. Nu, s-au contrazis medicii, la fel de deschis pe cât Kai se apropia de oameni!

Kai a devenit mai dificil și Henry mai nedumerit. „Majoritatea oamenilor au crezut că pot să-mi ajut copilul mai mult decât alți tați”, spune el. "Dar m-am simțit mai neputincios. Am simțit că eșuez nu numai ca tată, ci și ca neurolog." A luat o pauză și a plecat în SUA împreună cu familia timp de un an. Ce știe cercetarea despre autism? Mic, își dădu seama Henry. În timp ce era în vacanță, Kai s-a apropiat de cobra unui farmec de șerpi și a bătut-o. În cele din urmă, după o lungă căutare, chiar înainte ca Kai să înceapă școala, a fost diagnosticat.

Asta a fost cu doi ani înainte ca Kamila să intre în viața ei. Kamila Markram, în vârstă de 43 de ani, stă în biroul ei din Lausanne, cu ochii zâmbind, cu fața moale, vocea alternând între germană și engleză; cu cât devine mai științific, cu cât propozițiile sale devin mai englezești, cu atât se îndreaptă mai departe în timp, cu atât este mai germană. A studiat filosofia la Berlin, o prelegere „Filosofia științelor naturii” a făcut-o să-și dorească să devină biopsiholog. „Am vrut să intru în viața reală”, spune ea, pentru a explora modul în care trimiterea și tragerea neuronilor din cap schimbă comportamentul. Notele ei au fost remarcabile, așa că a aplicat la Institutul Max Planck pentru Cercetarea Creierului. Era pe punctul de a absolvi când l-a cunoscut pe Henry. După ce s-a mutat la Lausanne, a mers la nou-înființatul Brain Mind Institute și și-a început teza de doctorat.

Kamila și Henry au început să lucreze împreună - Kai era probabil foarte diferit de ceea ce sugeraseră cercetările până atunci?

Kai a făcut-o dificilă pentru Kamila. În primul an a fost acoperită de vânătăi. Totuși, ea îl iubea pe acest băiat. "Kai te împinge la limitele tale. Dar este ușor și cu el. Este special, dar și cu sufletul cald, deschis, dacă îi fii atent, este foarte recunoscător", spune ea. A avut mai multă răbdare decât tata, i-a pus ceea ce trebuie, puloverul moale, l-a pus în voie să doarmă, cu cântecele potrivite și perna la locul potrivit.

Henry continua să vorbească cu Kamila despre Kai. Voia să-l înțeleagă. Urmărea un coleg pe care îl cunoștea de la Berkeley. Gândul: celulele nervoase pot amplifica sau inhiba semnalele. Semnalul pentru a vă trage mâna de pe o sobă fierbinte întărește creierul. Mătuirea unei cobre, așa cum făcuse Kai, o inhibă. A fost vina asta? În celulele care nu inhibă? Kamila și Henry au început să lucreze împreună. Henry, biofizicianul, s-a uitat la detalii, a examinat cum se mișcă impulsurile în celule. Kamila, biopsihologul, s-a uitat la imaginea de ansamblu în timp ce emoțiile rătăcesc în creier. A fost cam ca supereroii din benzi desenate. Ei și-au combinat punctele forte. Dar au devenit o putere doar prin Kai. Cei trei au mers pe o cale pe care nimeni în cercetarea autismului nu a luat-o înainte: fuziunea dintre învățătură și viață.

O primă perspectivă: Kai are celule performante care îi cresc percepția asupra lumii

Mama lui Kai, Anat, era acolo pentru Kai, astfel încât Kamila și Henry să poată explora nopțile. Au făcut experimente cu șobolani autiști. Fără rezultat timp de doi ani. Henry era pe punctul de a-l arunca atunci când colega sa Tania Rinaldi s-a uitat la celulele care amplifică semnalele. Și au descoperit: erau celule de înaltă performanță, incredibil de capabile să învețe, impresiile treceau prin creier.

Prin urmare, Kai trebuie să trăiască într-o lume extrem de intensă, a spus Kamila. Atât de intens încât a devenit un dușman. Totul era amplificat, sclipitor, zgomotos, puturos, zgâriat; Nu e de mirare că Kai, la fel ca mulți copii autiști, a plâns în timp ce se pieptana, se îmbracă, se scaldă, un duș cald se transformă într-o mie de ace fierbinți. Intensitatea este de neimaginat. Animalele autiste nu numai că s-au simțit mai mult, dar nu au uitat. La fel cum Kai nu a uitat niciodată când și unde stătea când Kamila a forțat o frunză de salată peste el. Fiecare durere arde, alimentează frica. Retragerea nu a fost tulburarea, a fost reacția.

Henry Markram și soția sa se simt vinovați: copilăria lui l-a rănit și mai mult pe băiat?

Această realizare a contrazis vechea învățătură. A văzut un deficit în autism. Cercetarea a arătat ceva de genul operării centrului emoțional din maimuțe și încercarea de a pune din nou creierul în funcțiune. Henry a numărat 625 de brevete pentru medicamentele pentru autism, toate acestea stimulând creierul. Dar nu găsiseră o lipsă, ci un exces. Kai era un băiat care se simțea prea mult. Kai a contrazis, de asemenea, doctrina conform căreia persoanelor autiste le lipsește empatia. Atunci de ce a reușit Kai să-l bage pe Kamila așa?

După șapte ani de cercetare, Henry și Kamila au văzut clar. Și a durut pentru că și-au dat seama de greșelile lor. „Ar fi trebuit să-l lăsăm mai mult pe Kai acasă când eram mici”, spune Henry. "Vorbește cu el cu atenție. Aprinde luminile încet. Nu te apropia niciodată din spate. Doar atinge-le ușor." Dar ai zburat cu el în jurul lumii, l-ai împins în tuburi RMN, ai stimulat creierul. Totul prea tare și colorat. Se simțeau vinovați. A fost prea târziu Au cercetat încă opt ani. Și a constatat că temerile, retragerea pot fi atenuate, evitate. Un copil autist ar trebui să crească într-o lume normală, dar cu doar cât mai mulți stimuli pe care îi poate suporta fără semne de stres. Ajută la orice vârstă, dar mai ales în primii șase ani când creierul este cel mai evoluat. Apoi, cel mai mare pericol poate fi evitat, spune Henry Markram: că părțile creierului sunt supuse unei reacții exagerate permanente.

Există critici la adresa „teoriei lumii intensive”: Autismul este prea complex pentru a o explica doar cu asta. Dar noi studii o susțin. Medicii din Toronto și Cleveland au descoperit că creierul autist al copiilor procesează cu 42% mai multe informații în repaus decât creierul normal al copiilor; ei laudă în mod specific lucrarea maramamilor.

Nu persoanelor autiste le lipsește empatia, dar nouă ne lipsește empatia - pentru ei

În urmă cu doi ani, Henry și Kamila i-au sfătuit pe producătorii documentarului autist „Life Animated”, care a fost nominalizat la Oscar. Este vorba despre un copil care - contrar vechii învățături - a rămas cu ritualurile sale: vizionarea filmelor Disney. Într-o zi tatăl său află că atunci când va apărea ca personaj, fiul său va vorbi cu el. Se dusese în lumea copilului și așa se descoperea încet. „Oamenii spun că persoanelor autiste le lipsește empatia”, spune Henry. "Nu, ne e dor de ea. Pentru ea."

Lausanne, în incinta Frontiers, Kamila Markrams Verlag, pe care o conduce și a fondat împreună cu Henry. Este situat pe un deal cu vedere la lacul Geneva. Frontiers este un editor online, publică reviste și studii științifice. 500 de angajați, birouri internaționale. Ideea editorului: oamenii de știință își publică concluziile în reviste de specialitate, studiile sunt verificate și puse la dispoziție online gratuit. Kamila a câștigat mai multe premii de afaceri pentru acest lucru. Prima ei publicație a fost lucrarea ei despre autism în 2007. Ai încetat să încerci să-l tragi pe Kai în lumea ta. Îl protejează de prea mulți stimuli, și-au ales școala în consecință, timpul liber, își planifică ziua cu el, țin fiecare promisiune.

Așa arată viața lui Kai astăzi - nu este îngrijit, este nevoie de el

Kai locuiește acum în Israel alături de mama sa Anat. Zboară la Lausanne cât de des poate, chiar și în weekend. Îi place să vină la editură, mai ales vinerea când sunt mici sărbători în bucătărie și pune muzică. Stă într-o nișă în așteptare, completând listele de melodii de pe telefonul său mobil. Are fața îngustă, barba și tricoul larg. Râde, privește cealaltă persoană în ochi, începe să vorbească despre bowling, despre muzica lui. Înghite silabele cu entuziasm. „Simt lucrurile diferit”, spune el. "Obișnuiam să o iau razna. Dar am crescut."

După școala specială, unde a absolvit subiecte individuale, Kai a lucrat într-o arhivă, acum în curte, în pază. El calmează atmosfera din sala de judecată prin căldura și alteritatea sa, spune Kamila. Kai nu este îngrijit, dar este necesar, face parte din societate. La ora 17:00, bucătăria se umple. Chat, râde, pe masă șampanie și bețe de legume. Kai joacă pop, apoi trei dintre propriile sale melodii pe care le-a înregistrat. Un angajat își ia saxofonul și se alătură. Îl poți vedea pe Kai crescând. Începe să cânte, în ebraică, despre dragoste, despre bowling cu tata. Henry ridică degetul mare, Kamila zâmbește cu ochii, iar Kai crește și mai mult și se duce la tatăl său, care este pe cale să-l tachineze, pentru că cântă cântece de îmbrățișare de când are o iubită. Kai râde și se joacă cu nasturii cămășii lui Henry. Kai o cunoaște pe fata de la școală. „Este puțin grasă”, spune el. "Dar o iubesc așa cum este. Nu trebuie să vrei să schimbi pe nimeni."