Rac: Cum părinții își însoțesc fiica mică acasă în moartea ei

Poate cel mai greu lucru pe care trebuie să-l facă părinții: să lase un copil să se îndrăgostească. Pentru că orice altceva ar fi doar tortură. Rahel și familia ei au văzut asta. Ați însoțit-o pe Talina paliativă - cu familia.

Fetiță regală - asta înseamnă numele Talina Liëlle Arwen. Și copilul era de fapt mic: chiar și în timpul sarcinii a devenit clar că nu totul mergea conform planului. Părinții erau pregătiți pentru faptul că copilul va trăi doar pentru scurt timp după naștere.

Bebelușul s-a născut pe 10 aprilie 2013, puțin mai devreme decât era planificat - cu o înălțime de 41 de centimetri și o greutate de doar 1,6 kilograme. Dar: Talina trăia, respira independent și putea bea. După trei săptămâni în departamentul de livrare prematură, cântărind doar 1,8 kilograme, părinții au adus copilul acasă, unde fratele mai mare Amaël îl aștepta cu nerăbdare pe sora lui mică.

Botezul din 20 iulie 2013 a fost și nunta părinților. Talina era frumoasă de privit, chiar dacă era atât de mică și de mică, încât fratele ei o putea lua la plimbare în căruciorul păpușii. Și a rămas așa în următoarele săptămâni și luni: fata a băut extrem de încet și foarte puțin, dar, în afară de câteva alergii, s-a dezvoltat normal - doar mic. Bineînțeles, părinții erau îngrijorați, iar medicul pediatru, un prieten de lungă durată al familiei, a căutat și motive pentru dezvoltarea neobișnuită.

Mic, dar puternic

Talina însăși nu a fost îngrijorată - dimpotrivă: a vrăjit pe toată lumea cu râsul ei, s-a jucat fericit cu Amaël și a făcut un energic „miercuri!” toată lumea știe când ceva este al ei. Sau ar trebui să aparțină ... La aproximativ 60 cm, a început să alerge, și-a ajutat mama cu gătitul sau cu desenul. Prin urmare, totul trebuia să fie în perfectă ordine. Și când fratele mai mic, Timeó, s-a alăturat familiei, Talina și-a scos cu dragoste iepurașul umplut „Lappi”.

Ceva este greșit

Rachel a devenit din ce în ce mai îngrijorată. Nu doar pentru că Talina a rămas atât de mică. După cum s-a spus, inflamația alergică din jurul buzelor și gurii se răspândește din ce în ce mai mult pe toată fața. Rahel se temea adesea că oamenii o vor confunda cu o mamă ticăloasă care își va abuza copilul. A fost „o senzație intestinală” ca în timpul sarcinii, spune ea. Și când acest sentiment s-a intensificat după ce s-a mutat la Thalheim, alături de părinții lui Rachel, Rahel l-a contactat din nou pe medicul pediatru. Ar fi trebuit să fie o întâlnire din cauza gripei, în această vineri, 24 iunie. Dar a fost mai mult, mult mai mult.

Începutul unui coșmar

După o palpare abdominală și un test de sânge, Talina a fost trimisă la spitalul pentru copii ca o urgență. Rahel s-a condus singură - și, din nou cu o senzație intestinală, s-a asigurat că părinții ei îl duc pe tatăl ei la spital. Când un asistent a examinat ficatul mărit cu ultrasunete, chiar și mama neinstruită din punct de vedere medical și-a dat seama că în burtica Talinei crește tone de tumori. Nu a ajutat (chiar dacă a fost menit frumos) că medicul a chemat eticheta cu numele „Oncologie” înainte de a intra în sala de examinare.

ea va muri!

În acel moment, ambii părinți știau că vor pierde copilul în urma cancerului - chiar dacă nu au vorbit despre asta decât după trei luni. Talinei i s-a permis să meargă din nou acasă în weekend, apoi dinții atacați au fost îndepărtați mai întâi din cauza riscului de inflamație. Portul prin care a avut loc chimioterapia vineri a fost pus miercuri.

Deși tumorile abia s-au micșorat, medicii au recomandat intervenția chirurgicală în octombrie: rinichiul drept a fost îndepărtat împreună cu tumora. Deoarece vena care a alimentat abdomenul cu sânge a fost tăiată în timpul operației, un chirurg vascular a trebuit să fie adus după muncă pentru a coase vena mică. Și operațiunea a reușit.

Talina nu se lasă

De îndată ce se întoarce din spital, Talina se comportă ca întotdeauna. Își bate joc de frați, apucă tot ce este într-un fel roz și nu se satură niciodată de poveștile despre Tinkerbell, eroina ei preferată. Doar cicatricea nu se vindecă bine. Și chimio, care începe din nou două săptămâni mai târziu, nu pare să funcționeze. Medicii scot arme mai puternice, chiar dacă părinții ar dori să spună nu. Dar după ce au consultat medicul pediatru și tatăl lui Rachel, au decis, împreună cu medicii: Ar trebui făcută o ultimă încercare.

Numai: Talina, care reacționase deja foarte violent la chimioterapie, a suferit îngrozitor: otrăvirea sângelui, pneumonie, febră ... Rahel vrea să se oprească, medicii vor să finalizeze ciclul.

Cu o inimă grea, familia planifică Crăciunul în spital, inclusiv decorațiuni și mâncăruri fine, de asemenea pentru îngrijitori. Apoi surpriza: pe 24 decembrie 2016, Talinei i se permite să meargă acasă, trebuie doar să se întoarcă la spital seara. Și pe 26 decembrie părinții îi pot duce din nou acasă. Trebuia să rămână acasă câteva zile, dar nu funcționează - trebuie întotdeauna să se întoarcă la clinică.

„Mă doare cele trei picioare”

Pe 28 decembrie, Talina a țipat de durere - ceva ce nu se mai întâmplase până acum. Ea continua să spună că cele trei picioare ale ei erau dureroase, dar durerea venea din jurul centurii renale. „Constipație!” A revendicat un medic de urgență, dar Rahel nu a fost de acord, deoarece știa din schimbarea scutecului că nu putea fi.

Numai dimineața devreme, după ore de durere, s-a făcut un CT - dar nu complet, deoarece copilul nu putea sta întins. Și pentru că medicii și asistenții nu suportau ceea ce vedeau pe ecrane, au părăsit camera. Unii plângeau. Tumorile s-au întors. Mai mult ca inainte. Mai mare decât înainte.

Rahel a rămas cu Talina peste Anul Nou. La 2.1. Damien a preluat conducerea, iar Rahel s-a dus înapoi la ceilalți copii. La 3.1. medicii au vrut să discute cum să procedeze, dar Rahel pregătise deja un mesaj în acea dimineață pentru rude și prieteni: Ne despărțim! Și i-au confruntat pe cei doi medici cu acest mesaj, chiar înainte de a putea spune că nu mai văd alte opțiuni de tratament:

- O aducem pe Talina acasă!

Și apoi s-au organizat împreună: De ce avem nevoie pentru ca Talina să-și petreacă ultima dată alături de cei dragi? Cât timp va dura? Medicii, desigur, nu vor să se angajeze. La un moment dat s-a spus: „Faceți calculele în săptămâni ...”

Tabăra Talinei a fost amenajată în sufragerie, iar Rahel și Damien au învățat să administreze analgezice etc. Serviciul de îngrijire ambulatorie a venit pentru câteva ore după-amiază, astfel încât Rahel să poată avea grijă de ceilalți doi copii. Un monitor a monitorizat-o pe Talina noaptea, astfel încât părinții să poată dormi puțin. Familia s-a mutat și mai aproape: bunicii, nașii și nașele - au venit cu toții, s-au jucat cu Talina când avea energie sau erau doar acolo. Medicii au ajutat în fundal, dar uneori au venit.

- Zboară, Talina, zboară!

În ultimele ore ale Talinei, am lăsat-o pe Rachel să vorbească:

"La fel ca ultimele 20 de ore, am stat cu toții la Talina și am vorbit, am râs și ne-am povestit amintiri și experiențe care ne leagă de Talina. Ne-am uitat din nou la toată viața ei. A fost atât de emoționant și intens, trist și amuzant în același timp. A fost atât de calmant și ne-a adus și mai aproape.

Când pediatrul nostru a sosit punctual la două și jumătate, nu a durat mult și am observat că Talina respira brusc complet diferit și că întregul corp și mai ales fața ei se relaxau complet. După confirmarea medicului și a femeii de la Kinderspitex, era clar că Talina își va întinde acum aripile. Tati a ținut și și-a mângâiat picioarele, m-am așezat lângă cap și i-am frecat ușor scalpul chel. Ea a devenit din ce în ce mai liniștită până când în cele din urmă a deschis din nou scurt ochii la trei până la trei și s-a uitat în jur și apoi cu cuvintele mele însoțitoare, Zboară Talina, zboară! ' a adormit.

Pediatrul a verificat pulsul și l-a pronunțat oficial. Am plâns împreună, dar, în ciuda tuturor tristeții, am constatat că ușurarea predomină. Am aprins lumânarea care era pregătită pentru acel moment.

Primul meu gând de după aceea va rămâne cu mine pentru tot restul vieții și descrie cel mai bine situația care a fost acolo chiar în acel moment: Talina nu mai trebuie, poate! "

Ce ramane

Talina este încă în viață în toată casa. Rahel și Damien sunt puțin îngrijorați, deoarece fratele mai mic are puține amintiri despre Talina - și acestea vor dispărea în timp. Chiar și așa, sunt siguri că Talina trăiește în toate. Pentru că timpul scurt din viața ei s-a schimbat și i-a îmbogățit pe toți cei care au intrat în contact cu ea. A adus familia și prietenii mai aproape și l-a învățat pe Rahel să-și asculte instinctul intestinal.

Cu toate acestea, ea așteaptă cu nerăbdare faptul că în curând va exista și un semn exterior care să-și amintească Tinkerbell-ul ei pentru cel puțin următorii 20 de ani: o frumoasă piatră funerară, special concepută pentru Talina de un artist. Acesta va înlocui simpla cruce de lemn aflată în prezent pe mormânt, pe care membrii familiei o vizitează în mod regulat. Lângă tufiș cu flori minunate - desigur în roz.

Articolul a apărut pentru prima dată în „cartea de cunoștințe” a asociației pentru copiii cu boli rare

Asociația Prietenilor pentru Copiii cu Boli Rare este o asociație non-profit din Elveția care sprijină financiar familiile de acolo care sunt afectate de o boală rară. Asociația organizează, de asemenea, evenimente la care cei afectați pot face schimb de idei. Mai multe informații găsiți aici.

Puteți susține asociația cu o donație:

Copii cu boli rare - asociație de sprijin non-profit