Rapoarte de pacient

Istoricele medicale individuale și rapoartele pacienților cu privire la boală, diagnosticul, tratarea sindromului intestinului iritabil și tratamentul și terapia ulterioară:

Pacient cu colon iritabil (33)

Chiar în copilărie, am avut întotdeauna dureri de stomac. Eram foarte speriată, mai ales noaptea. Când aveam nouă ani, apendicele meu a fost scos. Simptomele au rămas - dureri abdominale insuportabile, mai ales în situații stresante. La grădiniță când nu mă puteam retrage. Ca adolescent la școală. Și, de asemenea, când au apărut probleme în căsătoria părinților mei. Nu numai că mi-a reacționat stomacul, ci și intestinele.

Crampe constante și stare de rău

După nașterea primului meu fiu, vezica biliară mi-a fost îndepărtată și bunicii au murit. Apoi, intestinele mele au început să reacționeze cu diaree. Eram complet disperat și am făcut un pelerinaj de la doctor la doctor. Dar nimeni nu m-ar putea ajuta cu adevărat. A spus doar: ești intolerant la lactoză, ești intolerant la fructoză. Dar au ignorat cu bucurie faptul că nicio dietă nu a ajutat. Ei bine, atunci este de vină vezica biliară lipsă. Ah da, nu mai aveți apendice. M-am gândit că am boală celiacă - o intoleranță gravă la boabe - și nimeni nu s-ar gândi la asta ... M-am simțit foarte rău și am senzația că nu pot tolera cu adevărat niciun fel de mâncare. Așa că am tot fugit de la doctor la doctor.

Când căsnicia mea a început să scadă, drama a atins punctul culminant

După o gripă intestinală, nu am vrut deloc să mă ridic. Am avut crampe la stomac după fiecare masă și nu am mai vrut să mănânc. Nu am putut face nimic pentru că mi-era frică să merg la baie. Din punct de vedere mental, am fost și foarte rău. Din întâmplare, am aflat despre Inițiativa austriacă pentru pacienții cu intestin iritabil (ÖPRD). Acolo m-am simțit cu adevărat înțeles pentru prima dată și, mai presus de toate, nu mai eram singur cu problema mea!

Terapia hipnozei cu prof. Univ. Dr. Gabriele Moser de la Departamentul Clinic pentru Gastroenterologie și Hepatologie de la Spitalul General din Viena a adus succesul dorit. Acolo am aflat, de asemenea, că psihicul și intestinul sunt strâns legate. Tratarea simptomelor nu este suficientă. Cauza trebuie expusă.

Pacient (25) cu boala Crohn

Aveam 19 ani când a început totul: am continuat să am diaree severă, dureri de stomac insuportabile, am fost obosit în permanență și mi-a fost rău. Mai târziu am avut și dureri articulare. Desigur, m-am încredințat unui medic, sau mai bine zis: altor medici. Dar nimeni nu a pus diagnosticul corect. Mai întâi mi s-a spus că este o boală psihosomatică - probabil doar stres - și că va dispărea singură. Pentru că organic nu ai putut găsi nicio problemă. Când lucrurile nu s-au îmbunătățit, mi s-a spus că am sindromul intestinului iritabil.

Trei ani mai târziu - mântuirea mea

Cu aproximativ jumătate de an înainte de diagnosticul final, simptomele au devenit cu adevărat acute și insuportabile. Am luat o varietate de medicamente fără îmbunătățiri. Am amețit și am avut dureri severe de stomac (mai ales noaptea) și diaree extremă. La urma urmei, nu puteam păstra niciun fel de mâncare! La Spitalul Elisabethinen din Linz am fost diagnosticat în cele din urmă cu boala Crohn.

Boala Crohn - prea puțină educație.

Mulți încă nu înțeleg gravitatea bolii mele și spun: „Bea doar un ceai de stomac! Nu fi atât de pretențios! Nu poate fi atât de rău. Ești tânăr. "Unele dintre remarci sunt cu adevărat jignitoare:" Iată că vine anorexica noastră! "

Prietenii plecați, treaba plecată!

Diagnosticul mi-a schimbat viața complet. Am pierdut o mulțime de prieteni și, de asemenea, partenerul meu în acel moment. Între timp am puțini prieteni, dar cu adevărat reali, care stau lângă mine și îmi înțeleg situația. Cel mai bun prieten al meu are și boala Crohn. Vorbim mult la telefon pentru că ea nu locuiește în apropiere și ne oferim mult sprijin. Și am găsit un partener care mă iubește chiar și cu boala și care stă lângă mine. De asemenea, vrem să întemeiez o familie într-o zi!

Frici de viitor: frică constantă de a pierde un loc de muncă

Situația locului de muncă se înrăutățește. După diagnostic, am fost în concediu medical trei luni. La momentul respectiv, angajatorul meu mi-a sugerat să mă despart de comun acord și m-a făcut să cred că mă va angaja din nou de îndată ce mă voi simți mai bine. Dar nu a ținut niciodată promisiunea. Acum lucrez la o inițiativă de angajare. Este un loc de muncă protejat timp de cinci ani. Un job cu jumătate de normă. Câștigurile sunt foarte mici. Ce fac după acești cinci ani? Mi-ar plăcea să lucrez din nou ca instructor auto - dar numai pe oră. Accelerarea completă (cu normă întreagă) pur și simplu nu mai este posibilă.

Viața mea cu boala Crohn

Datorită medicamentelor, în general mă simt bine în acest moment. Trebuie să-mi cunosc corpul atât de bine încât știu cât de mult exercițiu este bun pentru mine sau ce pot și ce nu pot mânca. În unele zile mă simt încă slab și bolnav. Am învățat să mă descurc și să o iau mai încet. Desigur, trebuie să accept multe greutăți și mănânc foarte unilateral. În primele șase luni după diagnostic, nu am mers la niciun restaurant. Nu puteam mânca decât mâncare gătită acasă. Pentru că mai întâi a trebuit să testez ce puteam mânca. La început mi-am interzis complet să fac multe, precum ciocolată sau zahăr.
Într-adevăr intru în panică în legătură cu mâncarea ciudată. Acum merg la restaurante - dar nu prea îmi place. De exemplu, am stat plângând în fața meniului într-un restaurant rafinat, deoarece niciunul dintre meniurile cu 4 feluri de mâncare nu mi-a fost acceptat.

Pacient (54) cu colită ulcerativă Crohn

Totul a început cu mulți ani în urmă, cu dureri de spate. În plus, m-am luptat cu dureri musculare severe, oboseală extremă, scădere în greutate, dureri abdominale severe, diaree și febră. Deoarece ar putea exista o mare varietate de boli în spatele acestor simptome, am primit mai întâi tratamente pentru gripa stomacului, intoxicații alimentare și stres. Nici anorexia și colicile renale nu au fost excluse. Degeaba! În cele din urmă, apendicele meu a fost eliminat. Cu toate acestea, după un timp scurt, fără simptome, simptomele au revenit. Și și mai rău: nu-mi mai puteam ține scaunul! Durerea abdominală a fost insuportabilă, au apărut abcese și modificări ale pielii.

După cinci ani am primit în sfârșit diagnosticul

Boala Crohn! Am fost operat imediat și viața mea s-a schimbat complet. Deoarece nu există nici un remediu pentru această boală, aceasta poate fi relativ controlată doar cu medicamente, dietă și intervenții chirurgicale. „Nu există alte opțiuni”, mi s-a spus atunci.
După o lungă ședere în spital și o operație, am fost externat acasă - mi s-au oferit medicamente, un plan de dietă și sfaturi utile!

Viața mea cu colita ulcerativă a lui Crohn

La început nu am vrut să-i cred pe medici. Datorită cortizonului, nu am putut vedea boala și, totuși, am început treptat să anulez întâlnirile și invitațiile în ultimul moment sau să nu le accept deloc pentru că mă simțeam nesigur: „Pot ajunge la toaletă la timp? Pot chiar să mănânc ce se oferă astăzi? ”Dacă aveam dureri de stomac pe drum, am vrut să mă duc acasă imediat! Acest lucru a creat și probleme la locul de muncă. Și am fost concediat din cauza concediului meu frecvent de boală, care deseori era de lungă durată.

Viața de familie suferă

Viața de familie a fost, de asemenea, grav afectată de boală. Gătitul împreună pentru toată lumea a devenit o problemă: dieta Crohn este nerezonabilă pentru oamenii sănătoși, iar alimentația normală este un păcat pentru pacienții cu Crohn - Colits. Așadar, în timp au existat mese separate pentru prânz! Boala afectează și viața amoroasă, pentru că și aici temerile și îndoielile erau predominante: „Pot să-mi țin scaunul sau nu?” Viața cotidiană normală, lucruri foarte simple pe care aș vrea să le fac cu familia așa cum am făcut-o, a devenit brusc o problemă. Nu aș putea niciodată să spun în prealabil dacă voi participa sau nu. Așa că m-am retras din ce în ce mai mult din viața socială și am încercat să echilibrez totul cu angajamentul perfect pentru muncă și îngrijirea excesivă în familie.

După cinci ani: Acum mi-am dat seama că nu mai este nimic de schimbat

Cu toate acestea, a trebuit să schimb ceva. A trebuit să învăț să trăiesc cu boala mea pentru a nu trăi în singurătate totală și suferință interioară. Așa că am început să îmi planific viața foarte atent: când mănânc și beau - unde sunt toaletele, când vreau să ies - ce fac când se întâmplă „se întâmplă” - cum pot spune politicos „nu” unei invitații la cină. În acest fel am dezvoltat calități manageriale fără ca mediul să observe și în cele din urmă nici măcar eu. Am devenit din ce în ce mai curajos și loviturile joase au devenit din ce în ce mai puține. Mi-am găsit medicul de încredere. Și am învățat să-mi ascund boala și toate circumstanțele pe care boala le aduce cu ea.

După alți cinci ani: totul este perfect planificat și lucrurile merg bine

Am prieteni și invitații din nou. Îmi place să merg la filme sau să înot din nou, să fac ceva cu copiii și mediul mă percepe ca pe o persoană sănătoasă. Din păcate, evenimentele spontane sau neprogramate sunt încă rare. Din păcate, au existat și eșecuri: mai întâi mama mea a fost diagnosticată cu boala Crohn, apoi și fratele meu. Mai târziu sora mea, fiul și nepoata au luat-o. Am avut și câteva operații și am suferit de boala Bechterew.

Ați experimentat o poveste similară? Descoperiți paralele cu suferința dvs. într-unul din rapoartele pacientului? Grupurile de auto-ajutor, de exemplu, oferă ajutor - mai multe informații aici.