SCD (Dietă specifică carbohidraților) sau dieta specială cu carbohidrați

Astăzi am ceva foarte special la zi și sunt foarte încântat de asta. Am fost foarte ocupat în ultima vreme, altfel aș fi făcut asta mult mai devreme. Astăzi fac ceva care sunt absolut sigur că este un lucru bun și sper că va face viața mult mai ușoară pentru unii oameni - încep acum (din câte știu eu) primul blog în limba germană aici despre SCD.

Câteva cuvinte introductive, ahem.

Am fost diagnosticată cu colită ulcerativă de 11 ani. În prezent, însă, gastroenterologul meu nu este pe deplin sigur dacă nu este cealaltă dintre cele două boli inflamatorii intestinale, și anume boala Crohn. Oricum, am suferit de colită ulcerativă timp de 10 ani și de cine-știe-ce timp de un an.

În bolile inflamatorii intestinale (IBD), intestinul se inflamează dintr-un motiv inexplicabil și apoi rămâne uneori mai mult, alteori mai puțin inflamat. Deoarece nu știți motivul, bolile sunt atribuite bolilor autoimune peste tot. Simptomele sunt diaree extremă (în faze acute, posibil de peste 20 de ori pe zi), pierderea în greutate, pierderea de sânge, dureri abdominale, greață, lipsa nutrienților etc. Mulți pacienți trebuie să fie supuși unei operații la un moment dat pentru a îndepărta părți ale intestinului, unii de multe ori, unii trăiesc la un moment dat. cu un anus artificial. Diagnosticul este o judecată a vieții - cineva este condamnat la o viață cu boală, deoarece nu există nicio perspectivă de vindecare.

Tratamentul medicamentos are multe riscuri și efecte secundare. În fazele acute există cortizon pentru o lungă perioadă de timp, ceea ce duce, printre altele, la binecunoscuta „față a lunii” și, de asemenea, la multe riscuri pe termen lung, cum ar fi Osteoporoză și diabet. Unii pacienți devin dependenți de cortizon și cu greu reușesc să scape de acesta. Există, de asemenea, alte medicamente, cum ar fi Azatioprina și 6-mercaptopurina, precum și metotrexatul, toate acestea - nu spre deosebire de cortizon - ar trebui să suprime răspunsul imun. O dezvoltare relativ nouă sunt antagoniștii TNF, cunoscuți și sub numele de biologici, printre care Remicade, Humira, Cimzia și posibil Tysabri, care blochează, de asemenea, o parte a sistemului imunitar. Toate aceste medicamente sunt uneori asociate cu efecte secundare și riscuri considerabile; în special, unele substanțe biologice sunt suspectate de a fi cancerigene. Acest lucru este deosebit de nefavorabil, deoarece pacienții cu IBD prezintă oricum un risc mult mai mare de cancer de colon.

Deoarece am o formă severă de colită cu multe complicații, boala este o povară mare pentru mine. Diagnosticul - la scurt timp după ultima mea examinare a diplomei - a fost un șoc și mi-a schimbat viața profund în toate privințele pentru totdeauna. Este o ironie a sorții că un drog relativ inofensiv s-a dovedit a fi cea mai mare desfacere a mea. A fost mesalazina medicamentului standard pentru colită (5-ASA, marca Pentasa, Salofalk sau Claversal), pe care am luat-o în fiecare zi timp de mulți ani și pe care urma să o iau pentru tot restul vieții mele. Din păcate, am fost unul dintre puținii pacienți ai căror rinichi au reacționat cu inflamația. De vreme ce legătura dintre valorile mele renale sărace și medicamentul a fost inițial pusă la îndoială de profesia medicală, rinichii mei au continuat să se cicatriceze și să se micșoreze până când am avut doar aproximativ 30% din funcția mea renală. Din păcate, acest lucru este în continuare cazul și probabil că nu se va mai schimba. Pot doar să sper că funcția mea renală nu se va agrava în viitorul apropiat.

Desigur, nu mai puteam lua mesalazina și, din păcate, multe alte medicamente, inclusiv metotrexatul, deoarece acest lucru stresează și rinichii și, prin urmare, nu este potrivit pentru pacienții cu insuficiență renală. Am avut o reacție de intoleranță la azatioprină (înainte de istoria rinichilor), iar ani mai târziu, cu prima infuzie de substanțe biologice (Remicade), am suferit șoc anafilactic și am mers la camera de urgență. Cu alte cuvinte, în afară de cortizon, nu mai exista de fapt nicio opțiune de tratament medical pentru mine.

Sufletul merge pe un băț.

Vreau doar să ating foarte scurt subiectul consecințelor psihologice, pentru că bănuiesc că majoritatea dintre ei își pot imagina deja ce face o astfel de boală asupra psihicului. Dar nu-ți poți imagina până nu te lovește singur. „Fără vindecare” - doar această afirmație este ca un pumn în mijlocul sufletului. Deodată sunteți singuri în timp ce totul din jurul vostru se întâmplă. Speranțe și dorințe - toate sunt suspendate. Acum un moment lumea mi-a fost deschisă, iar acum - o viață plină de boli și durere? Nu numai atât - este și o viață de umilință. Pentru că nu vorbești cu persoana care stă lângă tine în metrou despre diaree explozivă, sângeroasă și flatulență ucigașă, cum vorbesc alții despre osteoartrita la genunchi. Pentru că oamenii se îndepărtează cu dezgust când explici de ce te simți prost. Pentru că aproape nimeni nu știe despre IBD, chiar dacă sunt mult mai frecvente decât, de exemplu, scleroza multiplă. Pentru că de aceea cercetarea medicală preferă să apeleze la boli mai populare. Și pentru că sunteți complet desfigurat de cortizon de luni de zile sau cel puțin vă simțiți așa.

Toate acestea s-au schimbat acum, deoarece urmez o dietă specială din august 2011, adică de aproape 6 luni. Acesta este un „sfat privilegiat” absolut în rândul pacienților cu IBD. Este greu cunoscut în Germania, dar răspândit în SUA și Canada. Dar numai în rândul pacienților, nu în rândul medicilor. SCD nu este deloc nou. Au existat încă din anii 1950. Dar, deoarece nu există niciun profit de obținut din această dietă, nici nu este cercetat. Și nu vor exista niciodată studii cu privire la acest lucru, doar pentru că este mult prea scump și nu aduce nimic companiilor farmaceutice și chiar le-ar putea aduce pierderi masive în vânzări. În afară de aceasta, este, de asemenea, dificil să se efectueze un studiu controlat cu placebo, randomizat, dublu-orb asupra unui tip de dietă, deoarece este dificil să ascundă ceea ce mănâncă.

De ani de zile, prin sejururi extinse în SUA și Australia, înainte și în timpul studiilor mele, am avut un contact strâns cu diverse persoane din țările vorbitoare de limbă engleză și, de câțiva ani, cu comunitățile de pacienți de pe internet. Sunt foarte recunoscător pentru asta, pentru că fără aceste contacte nu aș fi dat peste SCD.

Oameni buni, este cu puțin înainte de miezul nopții și am pierdut complet firul cu toate cuvintele introductive. Voi scrie foarte curând ce este exact SCD, promit.

Există un grup Facebook de limbă germană pe tema SCD;
și iată o listă de corespondență Yahoo pentru cei care nu sunt pe Facebook;
și aici am scris o definiție.