Studii clinice Subiectul a participat la 75 de studii medicamentoase - DER SPIEGEL

Helms: Participantul la studiu multiplu se numește Guinea Pig Zero

Foto: Robert Helms

Anarhistul din Philadelphia și fost activist sindical Robert Helms, în vârstă de 58 de ani, și-a câștigat o mare parte din trai timp de mai bine de zece ani făcând studii clinice sau, după cum spune el însuși, „cobai”. În acest timp a participat la aproximativ 75 de studii, adesea așa-numitele studii de fază I, în care un nou medicament este testat pe voluntari sănătoși. Helms, care acum își câștigă existența ca pictor, conduce încă site-ul web guineapigzero.com, o „revistă electronică de locuri de muncă pentru persoanele care sunt folosite ca subiecți de testare medicală sau farmaceutică”.

OGLINZĂ ONLINE: Cum ați ajuns să participați la studii clinice ca voluntar?

Robert Helms: Eram un activist sindical pentru lucrătorii din spitale, dar acel loc de muncă mă pusese aproape de epuizare. Mulți dintre prietenii mei din vestul Philadelphia care erau anarhiști ca mine erau cobai. Ceea ce au spus nu suna rău. Am renunțat la slujbă și am vrut să încerc.

OGLINZĂ ONLINE: Care a fost primul studiu la care ați participat?

Căști: Era vorba despre un medicament împotriva cancerului de prostată. Când mi-au introdus o canulă în venă, am leșinat și am fost dat afară din cabinet.

OGLINZĂ ONLINE: Și asta nu te-a amânat?

Căști: Nu. Aveam nevoie de bani. În plus, prietenii mei m-au introdus foarte bine în scena profesională a cobaiilor. Anunțurile din ziare care caută participanți la studiu sunt ceva pentru începători. Obțineți locuri de muncă bune prin relații, printr-o rețea bună.

OGLINZĂ ONLINE: Nu vă fie teamă de efectele secundare periculoase ale acestor experimente?

Robert Helms (M., 1996): Nu a participat niciodată la experimente cu psiho-pastile

Foto: Geri Harkin-Tucker

Căști: Știu că au existat incidente teribile în studii - dar nu mi s-a întâmplat niciodată nimic rău. Odată ce am leșinat și am căzut cu fața în jos în mâncarea mea, asta a fost tot. Probabil și pentru că am avut noroc: într-o zi trebuia să înghit un medicament pentru aritmii. Doctorul îmi spusese în prealabil: "Bob, asta nu este o treabă de cartofi pe canapea!" Dar din cauza unei furtuni, medicamentul nu a ajuns la centrul de studiu la timp și nu am putut să-l iau. La scurt timp după aceea, am vorbit cu cineva care a testat efectiv medicamentul: avea efecte secundare rele.

OGLINZĂ ONLINE: Cum ai încercat să te protejezi?

Căști: Am făcut cercetări în prealabil despre fiecare medicament pe care l-am înghițit. Mi-am sunat asistenta pentru medicamente de care mă temeam de probleme, precum cele care suprimă sistemul imunitar. Și apoi uneori îi cerea sfatul unui doctor. De aceea am ajuns să resping unele dintre studii. În plus, nu am participat niciodată la experimente cu pastile psiho. Un prieten de-al meu chiar și-a pierdut mințile pentru o vreme.

OGLINZĂ ONLINE: În mod oficial, în calitate de participant voluntar la studiu, primiți o „indemnizație pentru cheltuieli” doar pentru timpul pe care trebuie să-l petreceți în spital în timpul studiului. Cum poți trăi din asta?

Căști: De obicei primeam în jur de 200 de dolari pe zi de studiu, uneori mai mult. Pentru mine, studiile nu au fost niciodată singurul venit pe care l-am avut. Dar în cel mai bun an al meu am câștigat în jur de 20.000 de dolari.

OGLINZĂ ONLINE: Asta ar însemna că ați petrecut aproximativ 100 de zile în studiile clinice anul acesta.

Căști: Recunosc, majoritatea nu am spus adevărul atunci când am fost întrebați când am participat ultima dată la un studiu. Pentru a avea șansa de a intra într-un studiu, trebuie să răspundeți la această întrebare „acum șase până la șapte luni”. Uneori, nici măcar ultimele puncții din proba de sânge nu se vindecaseră pe braț. La un moment dat, cineva avea electrozii EKG din ultimul său studiu lipiți de piept.

OGLINZĂ ONLINE: Chiar neglijent! Dacă vechiul medicament nu a fost încă eliminat din organism, pot exista interacțiuni cu noul medicament.

„Porc de Guineea” Helms: „Unul ar trebui să aibă alte obiective în viață”

Foto: Natasha de Chroustchoff

Căști: Este adevărat, dar nu ai nevoie de un decalaj de șase luni pentru asta. Dacă păstrați cu adevărat un decalaj de jumătate de an între două studii, atunci nimeni nu poate trăi din studii. Dar cred că există multe avantaje în a avea cobai profesioniști - pentru ambele părți. Medicii știau foarte bine că noi, ca subiecți de testare profesioniști, eram mult mai fiabili decât cei care participau doar ocazional. Am înțeles regulile perfect. De exemplu, ce înseamnă asta: Nu există alte medicamente în timpul studiului? Au fost momente în care persoanele care au participat ocazional au trebuit să fie eliminate din studiu, deoarece nu știau că siropul de tuse pe care îl luaseră rapid în dimineața aceea era medicament. Așa ceva nu ni s-ar fi întâmplat niciodată subiecților de testare profesională.

OGLINZĂ ONLINE: De aceea v-ați lansat site-ul - pentru a profesionaliza profesia de „cobai”?

Căști: Mai presus de toate, din perspectiva mea de participant, am vrut să scriu pentru mulți alți participanți la experiment. Am vrut să-i dau glas omulețului. Porcii de Guineea sunt întotdeauna săraci, unii într-o situație disperată. Oamenii care au bani nu participă la astfel de încercări. Dar, indiferent de situația în care se află cineva - cred că este important să-și vadă participarea la studii ca pe o muncă. Că își spune în sinea lui: „Mă duc să lucrez acum”, când se duce la centrul de studii. Mă gândesc și la alte țări, cum ar fi India. Am studiat în India. Când o persoană săracă întâlnește un medic acolo, se înclină în fața lui din nou și din nou și din nou. Nimic bun nu va ieși vreodată dintr-o astfel de relație. Dar dacă săracul participant la studiu își spune: Doctorul își face treaba și vreau să spun și fiecare slujbă are propria sa valoare, atunci este cu totul altceva.

OGLINZĂ ONLINE: Continuați să primiți anchete de la oameni care doresc să lucreze ca participanți la studiu, de exemplu de la deținuții care urmează să fie eliberați. Ce sfaturi dai?

Căști: Mai presus de toate, că „cobai” nu ar trebui să fie un obiectiv de carieră. Nimeni nu ar trebui să-și pună bara atât de jos încât scopul lor este să fie o carieră în pijamale. Apoi, ați putea specifica și „măturător în supermarket” ca obiectiv de carieră. Mi-a plăcut slujba, pentru că, în timp ce corpul meu lucra, puteam face orice îmi doream cu mintea mea, cum ar fi citirea cărților bune sau scrierea a ceva. Unii studenți își scriu chiar teza de doctorat în timp ce sunt la facultate. Porcusorul de Guineea este o treabă acceptabilă pentru a trece printr-o vrăjeală uscată sau pentru a vă ordona finanțele. Și în acest timp este bine să poți face această treabă cât mai profesional posibil. Dar ar trebui să aveți alte obiective în viață.