Terapia pentru SFC: care sunt opțiunile? Ce pot face singur?

În prezent, nu există tratamente recunoscute pentru SFC. Persoanele afectate încearcă să atenueze simptomele și să le cunoască limita de energie. Suplimentele alimentare pot ajuta, de asemenea

Oricine are CFS trebuie să găsească echilibrul corect între activitate și odihnă

Deoarece doar câțiva medici sunt familiarizați cu boala și în prezent nu există o terapie specifică, pacienții sunt adesea mai mult sau mai puțin singuri. În organizațiile de pacienți și grupurile de auto-ajutorare, cei afectați pot face cel puțin schimb de idei cu ceilalți și își pot da sfaturi reciproc. Cu toate acestea, acest lucru nu înlocuiește vorbirea cu un medic. Mai ales atunci când vine vorba de testarea potențialelor opțiuni de tratament.

Unii oameni se recuperează de la CFS/ME pe termen lung cu diferite măsuri - sau cel puțin starea lor se îmbunătățește. Până atunci, totuși, pot trece ani și pot apărea contracarări din nou și din nou.

„Terapia vizează în prezent atenuarea simptomelor, evitarea stresului și nu suprasolicitarea”, spune imunologul Scheibenbogen. În ce măsură ajută anumite medicamente și suplimente alimentare este încă neclar.

Ameliorează disconfortul

Analgezicele precum ibuprofenul, naproxenul sau paracetamolul ajută la combaterea cefaleei, a durerilor de corp și a febrei. Important: clarificați întotdeauna în prealabil cu un medic sau farmacist dacă ceva vorbește împotriva aportului. Utilizați numai atunci când este necesar. Oricine poate lua medicamentul mult timp din cauza unor reclamații permanente ar trebui să discute cu siguranță acest lucru cu un medic.

Adesea, persoanele cu SFC suferă de probleme de somn în ciuda oboselii extreme, dorm prost și stau treji noaptea. Pentru ei, medicamentul care induce somnul este o opțiune - în consultare cu un medic, deoarece unele medicamente pot duce, de asemenea, la creșterea somnolenței în timpul zilei și pot avea alte efecte secundare. Aici este important să cântăriți cu atenție avantajele și dezavantajele. Același lucru este valabil și pentru antidepresive. Ca urmare a bolii uneori cu adevărat stresante și restrictive, se poate dezvolta o reacție depresivă. Cu toate acestea, dacă antidepresivele sunt mijloacele adecvate depinde de caz.

Pentru lecturi suplimentare

Până în prezent nu există medicamente care să ajute în mod specific împotriva encefalomielitei mialgice. Se știe prea puțin despre boală. Cu toate acestea, medicamentul împotriva cancerului rituximab a făcut furori acum câțiva ani. Medicii norvegieni îi administraseră medicamentul unui pacient cu cancer limfatic și CFS. Plângerile ei s-au relaxat semnificativ. Rituximab este un anticorp, o proteină specială care influențează sistemul imunitar. Rămâne de văzut dacă medicamentul va fi considerat vreodată ca o terapie. Acest lucru necesită studii suplimentare la mai mulți pacienți.

Medicii au reușit să demonstreze o deficiență a imunoglobulinelor la unii dintre cei afectați, motiv pentru care pot fi administrați proprii anticorpi. Dar și asta trebuie cercetat în continuare. Ar putea ajuta, de asemenea, să luați inhibitori ai virusului herpes după ce medicul a stabilit cu siguranță că virusurile herpesului, cum ar fi Epstein-Barr, sunt cronice active sau sunt deseori reactivate.

Ritm: faceți totul în doza potrivită

Persoanele cu CFS știu cât de repede poate fi depășită limita la care vor experimenta din nou o defecțiune reală. Sunt complet epuizați din nou, simțiți o răceală, parcă ar dura o veșnicie pentru a vă recupera într-o oarecare măsură. Știu că sunt zile bune și zile rele. Și că le place să preia în zilele bune și apoi să regrete că au primit chitanța.

De aceea, persoanele care au sindromul oboselii cronice încearcă să găsească un fel de zonă de confort prin testare, în cadrul căreia pot face cât mai mult posibil - social, mental, fizic - fără a se copleși. O metodă pentru aceasta este așa-numita stimulare. „Scopul este de a adapta toate activitățile în așa fel încât să poată fi evitate supraîncărcarea și fazele de recuperare prelungite”, explică Scheibenbogen.

Cum găsesc cei afectați nivelul corect de activitate? Aceasta este o chestiune extrem de individuală pe care fiecare trebuie să o rezolve singură. Rapoartele și sfaturile altor persoane care suferă pot fi de mare ajutor. De exemplu cele ale Dr. Ellen Goudsmit, psiholog și bolnav de SFC din Anglia:

Opriți-vă și faceți o pauză imediat ce vă observați că vă simțiți inconfortabil sau epuizat. Pauză înseamnă: nu face nimic, în mod ideal întinde-te și dormi. Limitați activitățile zilnice. Întrebări precum „ce este cel mai important astăzi?” iar notele pot ajuta. Ascultați întotdeauna semnalele corpului și reglați rutina zilnică în consecință.

Planificați-vă să vă relaxați cel puțin o zi după zile obositoare. Gândiți-vă unde puteți economisi energie. De exemplu, așezat în loc să stai în picioare. Păstrați un jurnal pentru a afla ce anume agravează simptomele. Recunoașteți factorii declanșatori ai stresului. Fă totul încet. Nu vorbi prea mult la telefon. Alternează activități pentru a nu stresa diferitele zone ale corpului prea mult timp. Găsiți un echilibru între activitatea mentală și fizică și odihnă.

Problema terapiei prin efort

Pentru pacienții care sunt atât de slabi încât nu mai pot ieși din casă sau chiar din pat, terapia cu exerciții fizice în sensul antrenamentului de rezistență este exclusă. În plus, există întotdeauna riscul de a vă copleși și a cădea înapoi într-o gaură profundă de energie cu o întârziere, care este însoțită de agravarea celorlalte plângeri - oboseala notorie după exerciții. Din acest motiv, mulți pacienți sunt critici pentru terapia exercițiilor fizice.

În urmă cu câțiva ani, așa-numitul studiu PACE a provocat discuții majore: oamenii de știință britanici au prescris terapie de efort pentru pacienții cu CFS, inclusiv antrenament de anduranță și gimnastică, a căror intensitate și durată au crescut treptat la intervale scurte de timp. Această strategie ar îmbunătăți afecțiunile pentru mulți. Terapia cognitiv-comportamentală a fost evaluată la fel de eficientă. Organizațiile de pacienți erau în brațe. Argumentul lor: Prea multă activitate fizică înrăutățește boala și nu este rezultatul lipsei de fitness. Studiul a prezentat, de asemenea, puncte slabe metodologice. Până în prezent, studiile pe tema exercițiului în CFS/ME au ajuns la rezultate contradictorii.

După cum a subliniat Ellen Goudsmit, persoanele care suferă de această boală ar trebui să fie cât mai active - și fizic - dar în limita posibilităților lor. Oricine poate face o plimbare fără ca picioarele să se lase și care nu se simte mai rău a doua zi este probabil să se afle în limitele lor energetice. Dar dacă ai epuizat deja golirea mașinii de spălat vase sau pieptănatul, cu greu vei ieși la plimbare. Și când vine vorba de ritm, obiectivul dorit este de a crește limita de încărcare cu mult timp și de a putea participa din nou mai activ la viață.

De asemenea, poate ajuta unii pacienți să identifice zonele musculare care le restricționează cel mai mult în viața de zi cu zi, cum ar fi mușchii slabi sau înghesuiți ai picioarelor. Terapia manuală cu un fizioterapeut adaptat la condițiile individuale, de exemplu întinderea ușoară, poate ajuta la mobilizarea acestor zone oarecum pe termen lung.

Sprijinul psihologic poate fi util?

Sindromul de oboseală cronică este o boală care poate împovăra și restricționa imens oamenii și care adesea îi ucide în vârstă. Care, după cum sa menționat deja, se știe puțin și care nu poate fi tratat cu adevărat în acest moment. Pentru a putea face față acestei afecțiuni mai bine și a obține în continuare cât mai multă calitate a vieții posibil, sprijinul psihologic poate fi util. Ca parte a terapiei comportamentale, de exemplu, puteți învăța cum să percepeți mai bine semnalele corpului și să faceți pauze atunci când acestea sunt adecvate, adică nu prea târziu. Abordarea stresului poate fi, de asemenea, controlată și care metodă de relaxare ar putea ajuta. Psihoterapia individualizată poate ajuta în special persoanele care au dezvoltat o reacție depresivă sau tulburare de anxietate ca urmare a SFC.