Ulrike Hohn (Actualizare 2013)

Informații despre mine

Ulrike Hohn
D ? 58640 Iserlohn, Märkischer Kreis
Tel.: +49 (0) 157-79350509 sau (0) 2371-41964
Fax.: +49 (0) 2371-41964
E-mail: [email protected]

Boală de bază: hipertensiune pulmonară idiopatică

Timp de mulți ani, de fapt decenii, a trebuit să mă confrunt cu bronșita cronică și presupusul astm, dar uneori tuse/dificultăți de respirație au fost, de asemenea, de natură psihosomatică. De aceea, am fost la o clinică psihosomatică pentru terapie în 1990, deoarece lucrul ca asistent social în casa copiilor cu atât de mulți copii abuzați sexual "mi-a luat respirația", au spus ei.

Ani de zile am fost medicat, trimis la clinica pulmonară pentru bronhioscopie înainte de 1990 și am încercat nenumărate medicamente pentru astm.
În 1998 am fost examinat la Heart Center din Bad Oeynhausen, unde au găsit o gaură suspectată în inimă care era prea mare și presiune ridicată în plămâni. Dar s-au concentrat (ca toți ceilalți medici din păcate) mai mult pe excesul meu de greutate și au spus că ar trebui să slăbesc mai întâi. Am făcut și eu asta; Am slăbit apoi peste 40 kg din cauza unei modificări a dietei. Astăzi este de neînțeles pentru mine, dar atunci totul nu a mai fost urmărit și, din păcate, l-am respins atunci.

Din cauza stresului profesional și a unei infecții asemănătoare gripei care a fost întârziată să continue să lucreze, am dezvoltat aritmii cardiace la sfârșitul anului 2006 și m-am simțit complet slab. Mi-am dorit cu adevărat ca medicul meu de familie să-ți prescrie rapid un remediu pe bază de plante, pentru că urăsc să iau orice medicament și în acel moment aproape că nu mergeam niciodată la medic. Cu toate acestea, ca măsură de precauție și de fapt împotriva voinței mele, medicul meu de familie m-a trimis la cardiologul local care conduce o consultație cu un pneumolog.

În timpul numeroaselor examinări, cardiologul și-a consultat în mod repetat colegii. În cele din urmă, au diagnosticat o presiune pulmonară mult prea mare și m-au trimis la ambulatoriul pulmonar de la Spitalul Universitar Giessen.

În februarie 2007 am fost la Spitalul Universitar Giessen pentru o examinare foarte epuizantă pe tot parcursul zilei în ambulatoriu. Acolo specialiștii au confirmat diagnosticul de „hipertensiune pulmonară severă” de la 110 sPAP. Mi s-a dat o rețetă pentru diluantul de sânge Macumar și o programare pentru spitalizare. Sincer să fiu, nu eram foarte entuziasmat de asta, pentru că nu mai fusesem niciodată într-un spital cu câteva zile înainte. Și din cauza sângerărilor mele frecvente, nici nu am vrut cu adevărat un diluant de sânge.

În martie 2007, pentru prima dată de multe ori, a trebuit să merg la Giessen ca internat pentru câteva examinări ample. Au vrut să afle cât de mult sunt afectate inima și plămânii și, mai presus de toate, ce medicamente pot aduce o îmbunătățire. După această săptămână „nesfârșită” în clinică cu numeroasele examinări, uneori foarte neplăcute, totul nu a fost încă clarificat complet.

Toate examinările, cum ar fi spirală și HR-CT, scintigrafie de ventilație/perfuzie cu agenți radioactivi, catetere cardiace dreapta și stângă prin artera inghinală, ecou transesofagian etc., nu au arătat clar câte găuri mici există în inima mea și care sunt cauzele posibile hipertensiunea mea pulmonară Cert era că aveam hipertensiune pulmonară severă (hipertensiune pulmonară) de până la 110 sPAP la început.

Prin urmare, la sfârșitul lunii aprilie 2007, a trebuit să merg la clinica universitară încă o săptămână pentru a face un cardio-RMN și un alt cateter de inimă dreaptă prin artera cervicală.
Deoarece în clinică nu s-au găsit cauze recunoscute ale presiunii pulmonare ridicate, sunt una dintre persoanele cu hipertensiune pulmonară primară idiopatică. Saturația de oxigen din sânge este uneori foarte scăzută; uneori scade la 70% noaptea și în timpul exercițiului.

Aceasta înseamnă că am nevoie de un dispozitiv de oxigen, în special pentru noapte, și am un dispozitiv portabil pentru ziua respectivă. Era destul de dificil să mă obișnuiesc să dorm cu dopurile în nas și cu tuburile aprinse! Trebuie să respir oxigen în total 16 ore pe zi și acum o fac conștiincios. De ceva timp, după o luptă de cinci luni cu compania de asigurări de sănătate, am un pulsimetru pentru a măsura singuri saturația de oxigen momentan, ceea ce este foarte util.
În timpul celui de-al doilea sejur internat în clinică, în aprilie 07, am primit 3 × 1 Revatio/Sildenafil după un alt cateter cardiac drept. Pentru mine, medicamentul a provocat inițial dureri de cap, tuse, tulburări de vedere și echilibru, durere la picioare și la spate și senzația de a nu avea pământ solid sub picioare. Dar, din moment ce nimic nu s-a îmbunătățit cu 3 Viagra/Revatio pe zi, medicii au crescut doza la 6 pe zi în următoarea ședere internată în 07 iulie.

Din păcate, presiunea mea pulmonară extrem de mare nu se îmbunătățise în ciuda celor 6 revatio pe zi, dar distanța „echipamentului de 6 minute” era deschisă
449 m îmbunătățit. Am început în martie 2007 cu 341 m în 6 minute, nu am avut puterea să fac mai mult. La limita de 440-450 m a rămas până astăzi.
În următoarele câteva luni am primit medicamente suplimentare. Mai întâi în septembrie 07 Thelin/Sitaxentan și vara 08 Ventavis/Iloprost, pe care trebuie să-l inhal de 6 ori pe zi cu un dispozitiv numit i-neb. O cheltuială mare de timp care îmi împarte viața în ferestre de timp de câte 3 ore fiecare. Dacă ies din casă mai mult de 2 ore, trebuie să iau fiolele i-neb plus și ustensilele de curățat cu mine într-o pungă de transport și, de asemenea, să trag dispozitivul meu portabil de oxigen. Acest lucru este destul de enervant și previne activitățile spontane!

De la șederea mea în clinică în 8 septembrie, am luat un alt medicament, Aldactone, care ar trebui să prevină acumularea de lichide în organism. Chiar enervant, pentru că atunci trebuie să merg tot timpul la toaletă, ceea ce este și o cunoaștere exactă a tuturor locurilor liniștite ? mediul meu actual!

În afară de aceasta, în iulie 2008, împreună cu Spitalul Universitar Giessen, am solicitat reabilitarea AHB de la Fondul Federal German de Asigurări de Pensii. A fost o luptă uriașă cu fondul de pensii care a durat luni până când au aprobat chiar această clinică pentru mine. Slavă Domnului că am fost susținută de clinica universitară în obiecția mea față de un centru de reabilitare din Bad Nauheim.
În sfârșit, există și o întâlnire la Heidelberg, și anume 10 februarie 2009.
La mijlocul lunii decembrie 2008, a trebuit să stau câteva zile în spital la Giessen pentru a verifica progresul. Probabil că va rămâne întotdeauna așa, doar decalajele se vor lărgi atunci când valorile mele devin mai stabile. La început a trebuit să merg la clinica universității timp de o săptămână la fiecare 6 săptămâni.
De data aceasta s-a observat pentru prima dată că presiunea mea scăzuse oarecum. Dar, deoarece tuburile mele bronșice se constrâng, mi s-a dat un alt medicament pentru a inhala cu Spiriva.

În 2007/08 am putut lucra doar o jumătate de zi, pentru că nu aveam puterea pentru un job cu normă întreagă. Dar munca mea este foarte importantă pentru mine și am vrut să o fac cât mai mult! Sunt pedagog social și lucrez pentru o instituție de învățământ ca manager de proiect/antrenor de locuri de muncă. Sarcina mea este să calific beneficiarii șomeri pe termen lung ai Hartz IV și să-i readuc la muncă. O sarcină plăcută, dar uneori foarte stresantă, mai ales în cazul participanților care nu sunt dispuși sau greu de plasat. Cu toate acestea, din iulie 2008 sunt în concediu de boală permanent și, după ce am consultat un consilier de pensii, am solicitat acum o pensie de invaliditate.
Este o situație destul de ciudată pentru mine să trebuiască să aplic pentru o pensie la vârsta de 54 de ani!

Mi-a trebuit mult să accept boala mea ca atare și să o iau în serios în toată amploarea ei. De atunci îmi duc viața la viteza și ritmul meu! În zilele noastre nu am probleme cu inhalarea sau mersul pe jos cu un dispozitiv de oxigen în public.
Dar, din păcate, unii prieteni și cunoscuți cu greu mă pot privi în ochi și nu știu cum să mă trateze. Nu vreau milă pentru că sunt încă în viață și îmi iubesc viața. Viața mea va fi doar mai scurtă decât în mod normal, dar ceea ce este normal în zilele noastre?

Motto-ul meu este: nu începe niciodată să renunți; nu înceta niciodată să începi.

Addendum, începând din aprilie 2013

Ura, sunt încă în viață !

Pentru a putea scrie această propoziție astăzi, după diagnosticul devastator de ? hipertensiune arterială pulmonară arterială primară idiopatică/hipertensiune pulmonară ? Nu ne-am gândit la începutul anului 2007, deoarece media timpilor de supraviețuire a fost în medie de 3,9 ani după ce diagnosticul de IPAH circula online.
Dar medicina face progrese și chiar dacă hipertensiunea pulmonară nu poate fi vindecată, există acum medicamente care cel puțin încetinesc procesul. Din fericire, se desfășoară mai multe cercetări și există câteva abordări noi și promițătoare. Din păcate, durează întotdeauna mulți ani lungi înainte ca un nou medicament să intre pe piață. Și mult timp este exact ceea ce noi, cu pacienții cu PH, din păcate nu avem.

Dar nu vreau să mă plâng aici, nu sunt deloc acel tip de persoană, ci mai degrabă scriu despre progresul meu de la sfârșitul anului 2008.

După ce am fost în concediu medical de la începutul anului 2008, am depus pensia UE (invaliditate) cu ajutorul unui consilier de pensii capabil (chiar pot să recomand asta tuturor). El mă sfătuise împotriva planului meu inițial de a aplica pentru o capacitate de câștig redusă datorită valorilor mele.
De asemenea, solicitasem o carte de identitate cu handicap grav, dar angajatul responsabil de la biroul nostru de pensii nu a putut face nimic cu diagnosticul acestei boli rare și lupta a durat multe luni și m-a costat multă energie până când în sfârșit am primit o carte de identitate cu 80% și adăugarea G.

Raportul de descărcare de gestiune a declarat că, datorită valorilor mele și a presiunii pulmonare ridicate, nu mai pot fi așteptat să fiu împovărat de o activitate profesională regulată cu valoare economică și, prin urmare, este recomandată pensionarea anticipată. Acum, asigurarea de pensii a reacționat în cele din urmă și mi-a confirmat retroactiv pensia UE la data cererii.

Mai mult, până la sfârșitul vieții mele, de obicei trebuie să merg la Clinica Universității Gießen la fiecare 3 luni pentru a verifica progresul.
La începutul anului 2011, producătorul Pfizer a luat medicamentul Thelin din cauza câtorva decese. de pe piață, care m-a ajutat foarte bine până atunci și am ajuns pe ? Tracleer ? rearanjat. Ca urmare, împreună cu alte efecte secundare, valorile mele de coagulare a sângelui s-au amestecat inițial complet, deoarece noul medicament reacționează foarte diferit la Macumar decât la Thelin.

În 2012, a trebuit să mă întorc de două ori la clinica universitară, imediat după urmărirea internată, în ziua următoare, deoarece evaluarea ECG-urilor pe termen lung a scos la iveală îngrijorătoare salvos/tahicardie ventriculară și blocuri de VS de gradul I.
Prin urmare, în septembrie a trebuit să petrec câteva zile conectate la monitorizarea la IMC, care este o secție pentru pacienții a căror boală necesită multă monitorizare și îngrijire, dar care nu necesită de fapt terapie intensivă.
După ce un cateter cardiac stâng a arătat că arterele mele coronare nu prezintă depozite, mi s-a permis să merg acasă cu un alt medicament, metoprologsuccinat, pentru a stabiliza ritmul cardiac.

Deoarece, pe lângă presiunea ridicată din plămâni, tuburile mele bronșice se constrâng (obstrucție) în timpul exercițiilor fizice, am inhalat cu Symbicort împotriva inflamației și a bronhodilatării Spiriva de ani de zile. Deoarece valorile funcției pulmonare sunt încă foarte proaste, în aprilie 2012 am luat un alt medicament? Daxas ? (de fapt pentru bolnavii de BPOC). Din cauza efectelor secundare grave inițiale, cum ar fi dificultăți masive de a adormi și de a rămâne adormit, neliniște, depresie, diaree, o rată bruscă ridicată a pulsului de 90-115 timp de 10-60 minute, însoțită de mâini tremurânde și uneori dureri musculare enervante, în special o tragere a picioarelor pentru o jumătate inițială dozare.

Speram de fapt că aceste efecte secundare vor fi relativizate mai repede, ca și în cazul celorlalte medicamente PH, etc. Revatio, Tracleer sau Ventavis. De aceea, iau Daxas la jumătate din doză de un an acum, din păcate, valorile mele de la ultima monitorizare nu s-au îmbunătățit atât de mult. Vara se va lua în considerare dacă ar trebui să-l iau din nou.
Între timp, pe lângă oxigen, trebuie să iau 11 medicamente împotriva hipertensiunii pulmonare și a efectelor și efectelor sale secundare. Valorile mele în sânge, precum și valorile ficatului și rinichilor sunt monitorizate constant din cauza medicamentelor dăunătoare și trebuie să iau medicamentul? Pantoprazol ? deoarece majoritatea comprimatelor dăunează stomacului.

De la începutul lunii ianuarie 2012 fac sporturi pulmonare timp de 1,5 ore o dată pe săptămână. Deoarece sunt singurul din grup cu hipertensiune pulmonară, în plus față de mulți bolnavi de BPOC sau astmatici din cauza rarității bolii mele, trebuie să fiu atent să nu mă copleșesc cu exercițiile. Este obositor, dar este și foarte distractiv să te antrenezi într-un grup, să schimbi idei și, în ciuda efortului, să râzi împreună. Compania de asigurări de sănătate a aprobat 120 de unități de instruire în maximum 3 ani.
Întrucât listele de așteptare sunt lungi, pot recomanda tuturor să se înscrie la sporturile pulmonare numai după consultarea centrului de PH.

În martie 2013, cererea de oxigen a crescut la 3 litri/minut din cauza valorilor scăzute ale gazelor din sânge și 4 litri în timpul efortului pentru a proteja inima.
La sfârșitul anului trecut, pe lângă dispozitivul meu mobil de oxigen lichid, am cumpărat un concentrator portabil de oxigen, astfel încât să fiu mai mobil și să nu mai trebuie să reumplu în mod constant dispozitivul mobil la rezervorul mare de oxigen lichid de acasă după câteva ore.
Acest concentrator ? Inogen One ? Îl pot conecta pur și simplu la o priză sau la bricheta din mașină; extrage oxigenul din aer și își încarcă bateria, care durează aproximativ 4 ore fără electricitate. Din păcate, prețul de achiziție este destul de mare, la aproape 5000 de euro.

Prin urmare, un nou motto este:
Multe lucruri trebuie luate pe măsură ce vin. Dar vă puteți asigura că multe lucruri vin așa cum doriți să fie.