Asociația pentru auto-ajutorarea pacientului - Trăirea cu amiloidoză - Amiloidoză Austria

1. Obținerea și furnizarea de informații pentru pacienți și familiile acestora despre starea cunoștințelor științifice despre diferitele tipuri de amiloidoză, opțiunile lor de tratament, medicamentele disponibile și alte metode de tratament (terapii, opțiuni alternative și suplimentare, diete etc.)

2. Furnizarea de informații despre centrele de experți disponibile care tratează unul sau mai multe tipuri de boală.

3. Schimb de informații cu alte organizații similare din țară și străinătate și pune aceste informații la dispoziția pacienților

4. Participarea la asociații internaționale în domeniul amiloidozei.

5. Trimiterea participanților la convenții privind amiloidoza.

6. Crearea unei platforme de informații digitale pentru schimbul de informații și alte utilizări ale suporturilor digitale și a altor medii (tipărite) pentru a transmite informații (de exemplu, site-ul web, Facebook, Instagram etc.).

7. Promovați comunicarea între pacienți pentru a face schimb de informații, de ex. tot prin organizarea de întâlniri cu pacienții.

8. Promovarea măsurilor pentru depistarea precoce și tratamentul precoce al bolii pentru a îmbunătăți semnificativ șansele de recuperare și tratament.

9. Comunicarea strânsă cu medicii, în special în Germania, dar și în străinătate, și implicarea medicilor, dacă este necesar și necesar, în activitatea asociației

10. Cooperarea cu medicii în negocierile cu companii (produse farmaceutice, terapie), instituții de sănătate publică (BM pentru sănătate, birouri de stat și de district etc.) și companii de asigurări publice și private (GKK, PVA, SVA etc.)

11. Înființarea unei organizații care să asiste la îngrijirea pacienților în stadiile avansate ale bolii.

12. Medierea în conflictele dintre pacienți și medici

În orice caz, punctele 11 și 12 sunt proiecte care vor fi posibile doar în câțiva ani și cu disponibilitatea resurselor umane adecvate.