Autism: aproape și totuși până acum

conţinut

Dacă copiii mici nu vor să se aline, să zâmbească sau să gâfâie, ar putea fi un semn de autism. Medicii își asumă astăzi cauze genetice. Sprijinul timpuriu poate contracara în mod specific dizabilitatea.

Salutul lui Daniel este fără cuvinte. Băiatul zvelt adulmecă părul vizitatorului pentru o clipă, apoi își pune ușor cotul pe puntea nasului și a plecat din nou. Pot fi astfel de întâlniri care modelează imaginea comună a excentricului bizar: Autist, acestea sunt aceste mici genii care trăiesc încapsulate în propria lor lume la care nimeni nu are acces.

Hermann Marz aude din nou și din nou acest clișeu, spune el și își dă ochii peste cap. Pedagogul social calificat conduce grupul de intervenție timpurie al asociației din Berlin „Ajutor pentru copilul autist”. Pentru el, cei opt băieți care trec prin camerele vechii clădiri în acea dimineață, legănându-se în hamac sau grăbindu-se, nu sunt nici bizari, nici în primul rând autiști, ci în primul rând copii cu nevoi copilărești. Nu există geniu. Toate sunt accesibile. „Doar diferit de ceea ce suntem obișnuiți”, spune Marz. Cu toate acestea, ei trăiesc într-o lume care le reprezintă un număr nesfârșit de puzzle-uri confuze în fiecare zi.

Medicii presupun că aproximativ 40.000 de persoane din Germania trăiesc cu o tulburare autistă, băieții fiind afectați de aproximativ trei ori mai des decât fetele. Întregul spectru al acestei tulburări de dezvoltare variază de la dizabilități foarte severe în toate domeniile vieții până la forme mai ușoare, cum ar fi sindromul Asperger, până la trăsături autiste care cu greu îl afectează. Prin urmare, diverse studii presupun o frecvență semnificativ mai mare.

Fiecare copil poate experimenta multe simptome diferite în timp. Cu toate acestea, există comportamente tipice. În unele cazuri, indicațiile apar în primele luni de viață, dar nu mai târziu de al treilea an de viață. Se remarcă în special faptul că copiii par extrem de retrași. De obicei, ei prezintă un interes redus față de oameni și, în schimb, se ocupă intens de obiecte.

Ceea ce doare majoritatea părinților este, de asemenea, unul dintre cele mai fiabile semne ale unei tulburări autiste: lipsa de îngrijorare din partea copiilor. Nu reacționează la sentimentele altora, nu împărtășesc bucurie sau întristare, nu oferă consolare și, mai presus de toate, nu caută prietenia. Cel puțin nu în mod obișnuit. Oamenii de știință astăzi presupun că nu este vorba de indiferență conștientă sau comportament activ de retragere. Opinia anterioară conform căreia părinții i-au provocat pe copiii lor să fugă din interior prin creșterea greșită și le-au cauzat comportamentul autist a fost mult timp revizuită.

Presupunerea de astăzi este că persoanele autiste suferă de o tulburare a funcțiilor creierului care le face aproape imposibil să recunoască sentimentele și gândurile altora. Le este dificil să interpreteze gesturile și expresiile faciale, de exemplu să atribuie sentimentul potrivit unui zâmbet sau unei îmbrățișări. În același timp, le lipsește ideea că propria lor expresie facială ar putea avea un efect asupra altora. Asta explică indiferența lor.

Studiile privind activitatea creierului au arătat că copiii autiști par să perceapă fețe ca obiecte neînsuflețite. Cercetătorii văd acest lucru ca o indicație că acele părți ale creierului, în special, care procesează informațiile sociale funcționează diferit decât de obicei. De asemenea, le lipsesc antene importante pentru semnale sociale.

Studiile psihologice indică, de asemenea, în această direcție. Ele arată că persoanelor autiste le lipsește în mare măsură capacitatea de a vedea lumea din punctul de vedere al altcuiva. De obicei, copiii de la vârsta de un an încep să dezvolte o idee că și alte persoane au presupuneri și dorințe. Când această capacitate este afectată, intențiile altora sunt greu de înțeles. Mai presus de toate, nu există nicio ocazie de a avea experiențe formative în acest domeniu, de a dezvolta propriile sentimente și comportamente sociale și de a le comunica în mod adecvat sau de a acționa în consecință.

Cel puțin unii dintre autiști au, de asemenea, dificultăți în aranjarea impresiilor senzoriale într-un concept general. Mai degrabă, ei percep lumea ca o mare juxtapunere de detalii. Vezi copaci dar nu pădure, fire, dar nu covor. Copiii cu sindromul Asperger, în special, au deseori interese speciale distincte și acumulează o bogăție de cunoștințe lexicale, de exemplu despre locomotive. Adesea un rezultat direct al percepției lor: nu există un concept, fiecare detaliu este important. Acest lucru cauzează adesea probleme majore în viața de zi cu zi, deoarece situațiile nu pot fi evaluate dacă nu există nicio legătură.

Carte cu șapte sigilii

Cu toate acestea, mulți consideră că miezul tulburărilor autiste este lipsa percepției sociale: cei care nu pot percepe sentimentele și gândurile altora sau le percep doar încețoșate pentru că nu pot interpreta gesturile, expresiile faciale sau vocea, imaginea obișnuită a unirii sociale pare de neînțeles. Dacă regulile sociale sunt închise cu șapte sigilii, ca într-o carte, comunitatea nu poate fi experimentată. Dimpotrivă: este ușor percepută ca o amenințare. Cei care nu știu să se comporte trăiesc multe situații ca stres. Iar cei care nu aderă la codurile sociale provoacă respingere. „Cu siguranță există copii cărora nu le lipsește contactele sociale și preferă să fie singuri”, spune dr. Sven Bölte, psiholog absolvent la Spitalul Universitar din Frankfurt. "Dar mai ales copiii mai inteligenți suferă foarte mult de la asta, observă că sunt jignitori, dar nu pot face nimic în acest sens". Nu este neobișnuit căutarea permanentă eșuată a contactului să ducă la depresie.

Cauzele principale ale tulburării nu au fost încă pe deplin clarificate. „Dar astăzi presupunem că 90% din autism este genetic”, spune Bölte, care cercetează cauzele bolii într-un proiect de cercetare internațional. Oamenii de știință au găsit o serie de regiuni suspecte pe diferiți cromozomi în care suspectează că genele sunt implicate cauzal. Datele indică faptul că genele care funcționează defectuos, printre altele, perturbă dezvoltarea creierului copilului în timpul sarcinii. Există, de asemenea, anomalii biochimice, de exemplu în gospodăria substanței mesager serotonină sau în anumite proteine care sunt importante pentru creșterea creierului.

Astăzi, tulburările autiste sunt diagnosticate în principal pe baza comportamentului copilului. Numai după un diagnostic atent se poate elabora împreună cu părinții un plan individual de tratament și sprijin.

Practic, cu cât copiii cu autism mai devreme sunt susținuți, cu atât sunt mai mari șansele de a contracara dizabilitatea într-un mod țintit. Acest lucru se datorează și faptului că creierul se dezvoltă încă în mare măsură în copilăria timpurie. Medicii suspectează că zonele funcționale perturbate pot fi preluate de alte zone ale creierului și astfel compensate. Această ocazie este adesea ratată, deoarece părinții așteaptă prea mult pentru a vedea un medic, dar și pentru că medicii nu reușesc să recunoască tulburarea autistă ca atare.

Până la vârsta de cinci ani, multe comportamente autiste sunt deja stabilite, care sunt apoi dificil de descompus din nou. Deși nu există un remediu pentru autism, cu sprijin timpuriu, se pot obține îmbunătățiri remarcabile în aproape toate domeniile. Cu toate acestea, boala poate fi, de asemenea, atât de extinsă încât terapiile nu au succes, spune Bölte. „Perspectivele sunt de obicei slabe, mai ales dacă există o puternică afectare a inteligenței și a limbajului”. Și chiar cu abilități intelectuale ridicate, mulți au rămas dependenți de îngrijirea pentru o viață din cauza slăbiciunilor lor sociale.

„În general, este important să urmăm o terapie holistică și o abordare de sprijin care vizează dezvoltarea generală a copilului autist”, spune profesorul Helmut Remschmidt, șeful psihiatriei copilului și adolescentului de la Universitatea din Marburg, descriind principiile tratamentului. În același timp, însă, anumite simptome, cum ar fi tendința spre auto-vătămare, trebuie influențate în mod specific. Terapiile comportamentale combinate cu instruirea educațională s-au dovedit eficiente. Educația lingvistică, ocupația, exercițiile fizice și musicoterapia sunt alte componente importante.

Creați un cadru solid

Scopul este de a reduce comportamentul perturbator, cum ar fi repetarea constantă sau autoagresiunea și de a motiva copiii să încerce lucruri noi și să se apropie de semenii lor. În același timp, se practică acțiuni concrete care sunt necesare pentru o comunitate, cum ar fi mersul la toaletă la timp. Structurile fixe pe care copiii le pot folosi pentru orientare s-au dovedit a fi utile: timpuri și spații fixe pentru învățare, joacă și mâncare, precum și o structură fixă pentru instruirea însăși. Obișnuirea cu procesele.

Medicamentele pot atenua simptomele individuale de însoțire, cum ar fi neliniștea sau depresia, dar nu pot trata cauza tulburării autiste. Acestea ar trebui să fie întotdeauna integrate într-un concept terapeutic general.

În cazul dizabilităților autiste severe, opțiunile terapeutice sunt de obicei limitate. Cu toate acestea, copilul are adesea abilități care pot fi dezvoltate în mod specific. „Mai întâi ne legăm de ritualurile copiilor, răspundem la ele și astfel creăm încredere”, spune Hermann Marz din grupul de intervenție timpurie din Berlin, descriind primii pași. Pedagogul arată unui copil care este constant ocupat cu resturi de hârtie cum să facă din ele o mică operă de artă. El constată de nenumărate ori că această ofertă este acceptată cu bucurie. "Copiii tânjesc după unire și sunt destul de capabili să construiască relații. Numai că ei nu pot arăta asta în mod obișnuit." Pentru părinți, în special, este o ușurare mare atunci când copilul lor își exprimă afecțiunea cu o scurtă atingere, de exemplu.

Micul dejun împreună în camerele înalte ale vechii clădiri din Berlin este un ajutor practic în viață. Copiii învață nu numai să facă pâine, ci și numeroasele reguli sociale și emoționale care se aplică la masă: ce îi enervează pe ceilalți, ce îi face fericiți și, mai presus de toate, cum recunoașteți acest lucru și cum reacționați? Ceea ce este de la sine înțeles trebuie explicat din nou și din nou, deoarece copiilor le este foarte greu să înțeleagă că regulile se aplică în general. Dacă situația este ușor diferită, ei se confruntă din nou cu un mister. Călătoriile regulate, plimbările cu metroul, cumpărăturile în supermarket sau pur și simplu mersul la locul de joacă ar trebui, prin urmare, să contribuie la extinderea bogăției de experiență în afara. „Este important”, spune Marz, „ca copiii să dezvolte pofta de viață, să se bucure de a fi împreună și să-și dea seama că sunt părți valoroase ale acestei comunități.”

Pe lângă grupurile de intervenție timpurie, care au fost înființate în mai multe orașe de către asociația „Ajutor pentru copilul autist” sau în clinicile pentru copii, există și unele proiecte școlare numai pentru copiii cu autism. Conceptul este clasele mici, unele lecții individuale și supravegherea intensivă de către educatori.

Cu toate acestea, întrucât școlile speciale sunt rare, majoritatea copiilor frecventează școli pentru persoanele cu dizabilități de învățare sau cu dizabilități mintale. Altele sunt parțial integrate în școlile obișnuite. „Care cale este cea mai bună pentru copil depinde de fiecare caz în parte”, spune Bärbel Wohlleben, psiholog calificat și a doua președintă a asociației din Berlin „Ajutor pentru copilul autist”. Deși scopul este integrarea persoanelor autiste cât mai mult posibil în societate, există limite. „Scrierea și aritmetica nu sunt problema, ci mai degrabă regulile sociale ale colegilor de clasă”, spune Wohlleben. „Acest lucru este posibil doar cu un sprijin constant”.

Același lucru este valabil și pentru cariera ulterioară. De regulă, numai un atelier pentru persoane cu dizabilități poate oferi sprijinul necesar pentru muncă. Chiar și cei puțini care chiar pot studia, au nevoie întotdeauna de ajutor extern în interacțiunea socială. Locuirea în cămine speciale s-a dovedit a fi foarte ieftină pentru adulții cu autism. Deși încă rare, grupurile rezidențiale mici cu îngrijitori calificați ca îngrijitori permanenți oferă cele mai bune condiții pentru integrare.