MCS - Hell on Earth 🌹 prin acest blog

De la operația completă de tiroidă (tiroidectomie) din septembrie 2013, nu m-am mai pus cu adevărat pe picioare. La început - din cauza îngrijirii neglijente de urmărire - nu mi s-au prescris deloc hormoni SD, tot ce au spus a fost că trebuie „să mă prezint la medicul meu de familie după 3-4 săptămâni și el îți va prescrie apoi comprimatele”. După 10 zile am suferit un colaps circulator, m-am prăbușit complet și mi s-a prescris o doză diferită de hormoni la fiecare câteva zile (la 10 zile de la operație TSH-ul meu - tocmai explicat aici într-un mod simplificat, vă rugăm să vă informați!) La 34 3-1.5 - conform noilor standarde științifice; totuși, există încă medici care consideră o valoare între 0,5 și 5,0 „normală”).

Am ajuns la spital de cinci ori, nu am mai putut ingera alimente (cu excepția apei; am băut până la 6 litri pe zi timp de 3 săptămâni) și am slăbit 35 kg în 10 săptămâni. În acest timp, am mers să văd mulți medici: interniști (cu accent pe cardiologie/diabetologie), endocrinolog, ginecolog, ORL, gastroentolog, neurolog, specialist în medicină nucleară, specialist în medicină sportivă. La trei luni după operația SD, am ajuns în secția neurologică din spitalul orașului. În acest moment nu mai puteam merge singur (fără să mă sprijin de un braț aș fi căzut direct pe podea), sufeream de vertij constant, greață, slăbiciune musculară, probleme digestive (nu e de mirare, așa cum am spus, aș putea în acest moment în timp gata cu mâncarea!), insomnie, presiune constantă a capului, atacuri de frig (frisoane), zvâcniri ale nervilor, zvâcniri musculare, crampe la nivelul extremităților, stări de anxietate, atacuri de panică, tulburări de echilibru, presiune la nivelul urechii (însoțită de un „sunet gol” și „reverberant” Sunet când vorbești), vorbire foarte lentă.

Într-o noapte (decembrie 2013) m-am trezit după o oră de somn și m-am strabatit. Am fugit în baie în panică să mă uit în oglindă. Au trecut aproximativ cinci minute până când am putut vedea din nou clar. După ce mi-am spus că este doar o consecință a lipsei de somn (nu e de mirare după toate aceste luni), am adormit din nou timp de aproximativ o jumătate de oră. Când m-am trezit din nou, nu numai că am strabat ochii, dar am văzut și o vedere dublă. Era de sâmbătă până duminică - și nu mai îndrăzneam să închid ochii.
Am ajuns - așa cum am menționat la început - pe cel neurologic. De îndată ce m-am dus la camera de urgență pentru a mă înregistra și am descris simptomele mele acolo, am fost dus într-o cameră și câteva minute mai târziu m-a vizitat un neurolog.

De atunci a mers foarte repede: Tânărul doctor m-a verificat complet din punct de vedere neurologic în timpul șederii de 6 zile la spital și a găsit doar un deficit cronic de potasiu. Când acest lucru a fost în cele din urmă echilibrat, am putut în sfârșit să mănânc din nou, ceea ce mi-a reglementat și echilibrul de apă și am putut bea în jur de 3 litri de apă zilnic (acest lucru este normal și ar trebui după o îndepărtare completă a SD! ).

Hormonii SD erau, desigur, departe de a fi în verde, pentru că pe atunci - fără hrană solidă - aveam nevoie doar de 25 µg. TSH-ul meu a crescut continuu odată cu creșterea aportului de alimente. La jumătatea lunii ianuarie (aproape 3 săptămâni după șederea mea la spitalul neurologic) TSH-ul meu era de 0,9 acolo - apoi era din nou 15.
🡆 Pentru a o spune simplu: L-tiroxina, hormonul SD care se administrează atunci când nu mai aveți SD, este absorbit prin intestin. Cu cât „există” mai puțin în intestin, cu atât hormonul lovește mai repede. Cu cât mâncați mai multe alimente, cu atât este nevoie de mai mult timp pentru ca LT să se dezvolte în organism. Prin urmare, este important să luați întotdeauna hormonii pe stomacul gol (adică să nu mâncați alimente solide cu 6 ore înainte). Aceasta este singura modalitate de a garanta că hormonii își pot dezvolta efectul complet.

După ce am reușit să-mi găsesc drumul spre viață în jurul lunii aprilie/mai 2014 (înainte să mă pot culca doar luni de zile) - fluctuațiile hormonale și atacurile sunt considerabile dacă lipsesc SD și hormonii nu funcționează așa cum ar trebui (înseamnă: o doză prea slabă sau prea mare) - Am observat alte simptome: imediat ce am observat un miros - de exemplu când mergeam prin oraș, parfumerii trecute sau farmacii - am devenit foarte „ciudat”.
Simptomele din acest moment: răsucire stângă la alergare (uneori, dacă a fost violentă, o cădere reală pe partea stângă, aproape răsturnată), rigiditate până la crampe la nivelul extremităților, amețeală (vertij, vertij, eșalonare și ridicare), greață, Presiune stomacală, durere/înțepături nervoase, somnolență (de la ușoară la foarte puternică, suficientă pentru confuzie), dezorientare, anxietate și atacuri de panică, dificultăți de respirație (de la „gâfâit pentru respirație” la crize de tuse), senzații de strângere în piept, crampe în zona toracică, debut brusc Cefalee (senzație de cască prea strânsă pe cap), mișcări musculare și nervoase.

În timp simptomele s-au intensificat. Până când mi s-a extras sângele de către un doctor în jurul toamnei 2014 și mi-a spus că am o deficiență masivă de vitamina D3 (și o cantitate prea mare de fier/feritină). Abia după ce am suplimentat acest hormon (nu așa cum mi-a recomandat medicul, dar așa cum m-am aflat pe internet!) (Adică într-un timp scurt, prin dozele crescute de D3), m-am simțit semnificativ mai bine după câteva luni . Am putut să ies din nou pe ușă ca de obicei, să merg prin oraș, să merg la magazine, să vorbesc cu oamenii. Eram încă foarte sensibil la miros, dar nu mă răsturna de fiecare dată, simptomele slăbind vizibil.

Din păcate - la sfatul medicului - în vara fierbinte a anului 2015 - am încetat treptat să iau vitamina D3 în așteptarea unui alt test de sânge. Acest lucru mi-a fost promis, dar nu luat. Și astfel simptomele mele nu numai că s-au înrăutățit, ci s-au înrăutățit atât de mult încât astăzi nu mai sunt în stare să părăsesc apartamentul meu. În cele din urmă mi-a fost clar că nici hormonii (SD) și nici vitamina D3 nu pot fi responsabili pentru starea mea pustie. Prin toate experiențele proaste pe care le-am avut cu medicii în acest timp (dar foarte scurt), m-am cercetat și am dat peste boala „MCS”: sensibilitatea chimică multiplă.

Blogul meu urmează acum dintr-un moment în care prezint următoarele simptome ale sensibilității extreme la mirosuri la orice substanțe chimice (= agenți de curățare, pastă de dinți, șampoane, deodorante, parfumuri, săpunuri, detergenți - în general așa-numitele „produse de igienă” - dezinfectanți, alcool de spălat); Sensibilitate la celuloză (= tempo, hârtie igienică, hârtie creponată, carton -> de exemplu sulurile de hârtie gri cu hârtie toi, dar și pe așa-numita hârtie de scris „fără clor”); Gazele de eșapament auto (foarte extreme la vehiculele diesel); simptome severe la șantiere (pe care nu trebuie să le văd, care sunt la 200 de metri distanță);

. până acum simptomele acute. Există întotdeauna simptome noi care pot fi declanșate de mirosuri, dar și de alimente.

Atât de mult pentru simptomele mele.

Oricine are aceste simptome (sau unele dintre aceste simptome) nu trebuie neapărat să aibă MCS! Acesta nu este un blog „Te panic”! Este vorba doar despre experiența mea personală cu MCS și cu medicii pe care i-am consultat. Acestea sunt sentimentele mele personale, viața mea, povestea mea.

Cu toate acestea, oricine suferă de aceste simptome (sau similare) se datorează exclusiv unei sensibilități puternice la miros (în special în legătură cu tulburări hormonale/metabolice și/sau boli ale nervilor, cum ar fi polineuropatia) sau prezintă simptome care (deși percep un miros ca fiind plăcut, chiar și atunci când consumați alimente!) sunt similare cu acestea sau care apar brusc (și apoi nu mai vor să se potrivească cu întregul curs al bolii) ar trebui luate în serios.