Viața mea cu SM

Joseph Evers

  • Acasă
  • despre noi
  • scleroză multiplă
  • Focalizarea revistei
  • Portrete
  • Auto-ajutor
  • Informații și linkuri
  • Datele MSK
  • Alte evenimente
  • a lua legatura
  • intimitate
  • imprima

Persoanele cu SM. Portret: Richard Grabinski

Blickpunkt ediția 03/2012

Era duminică, 15 august 1965, iar eu și soția mea i-am vizitat părinții și socrii în acel weekend (tocmai eram căsătoriți de patru luni). Am avut un weekend frumos împreună. A doua zi dimineață, în jurul orei 5:00 am, eram pe drum de la toaletă la pat și dintr-o dată nu aveam niciun sentiment de echilibru, trebuia să mă sprijin pe perete și abia puteam merge. Când eram atunci în pat, totul s-a întors în jurul meu, nu mai puteam fixa ochii într-un punct și am văzut totul de două ori. Corpul meu a furnizat din cap până în picioare.

De la debutul bolii până la diagnostic

Eram speriați și pierduți. Angajatorul meu a fost informat și mai târziu și medicul nostru de familie, așa-numitul medic generalist. Nu mi-a putut da seama de simptomele mele și a spus că ar putea fi sistemul circulator, eu eram încă foarte tânăr - aveam 22 de ani - și simptomele cu siguranță vor dispărea în curând. Mi-a prescris un medicament adecvat și a plecat. Deoarece nu se îmbunătățea, medicul a sugerat apelul la un neurolog (neurologul nu era atât de frecvent la acea vreme).

M-a întrebat pe cine aș vrea să am. La început am pierdut, pentru că nu m-am mai ocupat niciodată de neurologi, dar mi-am amintit apoi de un nume pe care îl auzisem de multe ori de la bunica mea și l-am lovit pe Dr. P. înainte. Și așa a venit acest doctor la mine. M-a examinat mai mult sau mai puțin în tăcere, a lăsat nota bolnavă și am făcut o întâlnire în cabinetul ei.

Soția mea s-a uitat la nota bolnavă, diagnosticul era „MS proaspătă”. „MS”, nu auzisem niciodată de asta. Ceva s-a ivit pe soția mea, a sunat-o pe medic și a întrebat dacă „MS” înseamnă scleroză multiplă. Răspunsul a fost da! Șocul a fost grozav, acum ce? În practică, s-a efectuat o puncție lombară și câteva zile mai târziu a fost efectuată cea neurologică Examinarea a confirmat, fără cusur, că a fost o MS proaspătă.

Între timp, echilibrul meu s-a îmbunătățit, nistagmusul nu mai era atât de pronunțat, doar viziunea dublă a persistat. Ce era de făcut? Domnișoară Dr. P. a spus: Cunosc un sanatoriu, conducerea este un Dr. Evers, fac ceva cu dieta, te trimit acolo.

La 16 august 1965 am primit MS și la 30 august 1965 eram deja în sanatoriul Dr. Joseph Evers (azi Clinica Dr. Evers). Aceasta a fost urmată de alte 33 de sejururi în 47 de ani. Primul meu sejur la clinica Evers a durat șase săptămâni. Tratamentul meu a fost dietetic și fizic și în decursul săptămânilor, viziunea dublă a dispărut și nistagmusul s-a retras, deocamdată, încât nu mai era deranjant.

Terapia în clinica Evers: dieta Evers

Dr. Joseph Evers dezvoltase o dietă cunoscută sub numele de dieta Evers. De acum înainte, tratamentul meu a constat în schimbarea dietei mele. După aceea, a existat doar dieta Evers pentru mine. În cei 47 de ani de carieră în SM, nu am avut niciodată tratament medicamentos. Așa că nu am primit niciodată Betaferon®, Rebif®, Copaxone® sau altceva. Am avut două atacuri grele din perspectiva mea și mi s-a administrat cortizon (Ultralan®) într-o doză ridicolă din perspectiva actuală, și anume 100 mg sub formă de tablete, prin care a trebuit să împart tableta în patru părți. În 1977 am fost orb în ochiul drept timp de șase săptămâni, o altă dată am avut paralizie facială pe partea dreaptă. Alte simptome de-a lungul anilor au fost: parestezie pronunțată, timpuri de furnicături aici și colo, senzații diferite de temperatură, i. H. Dacă făceam un duș cald, jumătatea stângă a corpului era „caldă”, dar partea dreaptă era „rece”. Dacă făceam duș rece, percepția temperaturii era exact opusă.

Atât de mult pentru istorie, ceea ce este cu siguranță remarcabil prin faptul că diagnosticul de SM a fost pus în câteva zile și am venit la clinica care era potrivită pentru mine la doar două săptămâni după primul atac. Medicii Joseph Evers și fiul său Paul Evers m-au ajutat enorm. Am interiorizat elementele de bază ale dietei Evers profund și de acum înainte a fost nutriția și terapia potrivite pentru mine. Nu am avut niciodată îndoieli cu privire la această terapie, care a fost susținută de măsuri fizioterapeutice în clinică și mai târziu, de asemenea, în ambulatoriu.

Am urmat dieta Evers în forma sa pură și strictă timp de șase ani și jumătate. Fie că am fost în vizită la rude sau în vacanță, am avut întotdeauna „ustensile pentru dietă”, cum ar fi boluri și site pentru înmuierea și germinarea boabelor, cu mine. Cu reducerile permise de costuri, am continuat și abia de la începutul anului 1980 am început din nou după consultarea cu dr. Paul Evers, să mănânce „normal” cu măsură.

Din nou și din nou, noi pacienții, am fost îndemnați să ne odihnim și să ne folosim puterea cu moderație. Banal, dar adevărat: dacă mergi 500 de metri, atunci este cu 500 de metri înapoi. Din nou și din nou, ni s-a spus: Chiar dacă SM se face mai vizibilă decât de obicei, nu intrați în panică, păstrați-vă calmul și așteptați. Remisiile apar din nou și din nou. Acestea din urmă sunt foarte pronunțate pentru mine. Aproape toate simptomele au regresat singure din nou și din nou, dacă nu chiar 100%, dar în așa fel încât să nu pună o problemă majoră pentru mine.

O viață cu MS

47 de ani de SM și am fost întotdeauna la locul de muncă, deși cu pauze legate de SM. Între timp am studiat ingineria mecanică. În ciuda SM, mi-am schimbat locul de muncă de trei ori fără probleme. Datorită slujbei mele, am călătorit mult, acasă și în străinătate, în străinătate, cum ar fi SUA, China, Japonia și Europa.

Din cauza MS, am primit un alt loc de muncă în prima mea companie, o companie mare. Am intrat în contact cu alte persoane și am primit noi impulsuri. Cu alte cuvinte, MS mi-a luat viața profesională într-o cu totul altă direcție pe care am continuat-o pentru restul deceniilor, până când m-am pensionat.

Diagnosticul meu este secundar-cronic-progresiv. Abia acum simt caracteristica „progresivă” în măsura în care durata sau performanța mea de mers a scăzut de aproximativ doi ani. Dar încă nu am nevoie de ajutor extern. Vezica urinară, o poveste nesfârșită, reacționează acum imperativ., uneori enervant, dar totul în gama de suportabil.

Cu excepția unui neurolog, am avut întotdeauna medici care mă susțineau, cu care puteam comunica pe picior de egalitate. Locuiesc cu SM-ul meu, nu îl am niciodată sub control, dar sunt atent la reclamațiile sale și dacă devine mai mult decât de obicei, atunci mă mențin calm, mă uit în interiorul meu și mă reorientez mental. Îmi amintesc încă o anumită zi: lucram la computer în birou și de la un moment la altul nu am putut distinge nicio literă și, dacă da, doar în fragmente. Am simțit cum frica voia să mă apuce. Am închis ochii, forțându-mă să mă odihnesc. După vreo douăzeci de minute s-a îmbunătățit și am reușit să conduc acasă. Ca de obicei cu astfel de atacuri, m-am întins imediat și am tăcut. În aceeași seară, ochii mei erau din nou bine. Nu vreau și nu trebuie să ascund ceea ce a fost și va continua să-mi fie de ajutor: sunt un creștin convins și știu că sunt sigur și sprijinit în mâna lui Dumnezeu.

Dacă aș fi urmat toate sfaturile care mi-au fost date ori de câte ori nu mă simțeam bine, trebuia să fac o pauză mai lungă, de ex. B. din cauza slăbiciunii la genunchi (nu puteam sta mult timp și chiar mersul pe jos nu arăta atât de bine), cine știe cum ar fi starea mea astăzi. Linia mea a fost întotdeauna „fără experimente” și a rămas așa până în prezent.

Psihicul și SM - factorul subestimat

S-a scris mult despre „puterea mamelor”, eu și soția mea am simțit-o masiv. Mama mea este încă prezentă din când în când, deși nu mai trăiește de 15 ani. Nu știu anul în care a murit mama, pot Nu-l observ, nu-mi pasă.

Eu și soția mea ne-am „recuperat” abia după ce ne-am mutat împreună în primul nostru apartament, iar lucrurile s-au îmbunătățit complet când ne-am schimbat casa și a existat o distanță de câteva sute de kilometri între case.

În ceea ce privește SM și psihicul, aș putea adăuga mai multe din propria experiență, dar o voi lăsa la ceea ce am spus până acum. Pentru mine nu există nicio îndoială cu privire la cauzalitate, pentru mine este un fapt. Suntem căsătoriți de 47 de ani și avem doi fii și cinci nepoți. Fiii noștri au crescut odată cu SM, nu există altă cale în care să-și cunoască tatăl. Cu siguranță a existat întotdeauna îngrijorarea cu privire la modul în care această predispoziție transmisă ne va afecta copiii. Ei bine, până în prezent nu a existat nicio problemă cu noi.

MS și psihic, am vorbit recent cu neurologul meu despre acest subiect. El vede perfect conexiunile aici, vede nevoia de a acorda mult mai multă atenție acestui domeniu, dar timpul disponibil în fiecare caz nu permite anchete mai profunde. Deci, rămâne cu examinarea simptomelor, în speranța de a putea prescrie medicamentul potrivit.

În timpul șederilor mele în clinică, constată în continuare că, după o perioadă relativ scurtă de cunoaștere reciprocă și de întrebări specifice, ce împovărează sufletul și cum era mediul social/familial în momentul izbucnirii SM. Se întâmplă ca colegul pacient să fie greu oprit când barajele se rup. În primii ani până în 1990 nu existau televizoare în camera de spital de la clinica Evers, ci doar două aparate în camerele comune. Încă îl aud pe Dr. Joseph Evers: „Stai jos, joacă ceva, spune-ți povestea și învață din aceste experiențe, activează-ți puterile de autovindecare!”

SM și psihicul, un câmp larg, parțial încă neutilizat. În aproape toate clinicile neurologice, concentrarea atunci când se iau concluziile este exclusiv asupra deficitelor vizibile, care a fost, unde sunt dificultățile actuale, ceea ce s-a făcut până acum. Medicul examinator determină starea actuală și determină terapia pe durata șederii. Un alt rău este noul sistem de contabilitate DRG, grupuri corelate cu diagnosticul (în germană: forfetar pe caz) introdus de reforma sănătății din 2000 în 2003. Intenția a fost de a scurta timpul inactiv, mai multă eficiență, transparență și concurență. De obicei, sunt aprobate zece zile pentru SM. După deducerea sosirii și plecării și a unui weekend, rămân șase zile de tratament eficient. Ce se poate face acolo? Medicul are puțin timp, cu greu vede pacientul, kinetoterapeutul poate determina și iniția doar lucruri, dar nu poate determina în ce măsură este eficientă o măsură fizioterapeutică inițiată. Ajungi la o singură concluzie: sistemul funcționează, ceea ce te deranjează este pacientul.

Acceptați provocarea și regândiți-o

Per total, am o călătorie bună. Nu aveți niciodată SM sub control, dar - asta este experiența mea - nu trebuie să îi acordați mai mult spațiu decât cere deja. Multe pot fi atenuate de controlul mental și emoțional. Oricine cu SM poate să-și spună de o sută de ori și să se întrebe: De ce eu? Sunt încă tânăr, sunt pe deplin angajat, am succes și acum acest lucru. Desigur, este o lovitură destul de mare. În cele din urmă, avem doar acceptul și încercarea de a face față acestei noi vieți și de a-i exprima posibilitățile.

Coregraful și dansatorul de balet John Neumeier a spus odată într-un interviu: Corpul meu nu m-a ascultat întotdeauna. Aveam o problemă de menisc la genunchi, care avea nevoie de operație. Medicii au spus că voi fi din nou în formă peste trei săptămâni. Desigur, genunchiul era umflat mult mai mult și m-am trezit nerăbdător noaptea simțindu-mă supărat pe corpul meu. Cred că tocmai de aceea a durat foarte mult. Am învățat că trebuie să ai simpatie pentru corp, să-i dai timp. Când am avut probleme cu meniscul pe al doilea genunchi, am fost mult mai înțelegător cu corpul meu. Procesul de recuperare a fost prompt mult mai scurt.

Aici ajung la cerc complet. Scleroza multiplă este mult prea complexă pentru a o trata cu o cerere constantă și imediată pentru un medicament de îndată ce simt modificări sau pentru a-i conține efectele pe o perioadă mai lungă de timp. Dar suntem așa sau am fost polarizați așa: indiferent de ceea ce te plânge, iată antidotul cu acțiune rapidă, ia-l și vei fi din nou în formă.
Există un timp pentru toate, „plângeți, râdeți, vă plângeți și dansați”, așa se spune în Vechiul Testament, în cartea Eclesiastul 3, versetul 4. Procesul de vindecare este de asemenea afectat, are nevoie și de timp. Din experiența mea, puterile de auto-vindecare adormite în noi sunt neglijate. Trecem rapid către comunitatea medicală și uităm adesea că și noi înșine avem o responsabilitate pentru noi înșine și pentru corpurile noastre.
Uneori corpul nostru ne obligă să ne odihnim, să ne regândim. În ciuda oricărei nerăbdări, ar trebui să ne luăm acest timp!