Ziua Mondială a SIDA: HIV și SIDA sunt coapte pentru muzeu?

HIV și SIDA devin din ce în ce mai multe subiecte de interes pentru istorici - de exemplu în primul muzeu al SIDA. Dar cât de departe este societatea cu adevărat?

Aproape că trecem cu vederea momentul decisiv în lupta împotriva HIV și SIDA în Muzeul Mondial al SIDA. Conduce prin istoria virusului HI și a tiparului de boală pe care l-a declanșat, SIDA. Muzeul din Fort Lauderdale, din sudul Floridei, este singurul din lume dedicat acestui subiect. Sunt enumerate evenimente importante din SUA și din întreaga lume, împreună cu numărul de americani care au murit de SIDA. Dezvoltarea lor cunoaște inițial o singură direcție: în sus. Dar dintr-o dată numărul stagnează și apoi chiar scade.

Punctul de cotitură scade în 1996. Exponatele din acest an includ o copertă roșie aprinsă și verde a revistei Time. Vizitatorul privește fața unei persoane ale cărei ochelari de soare reflectă imaginea unui monitor de cercetare. Echipa editorială a Time-ului l-a numit pe David Ho, „cercetătorul SIDA”, ca explicație, ca „Omul anului”.

Astăzi HIV este controlabil din punct de vedere medical

Motivul onoarei: Cercetările sale au condus la dezvoltarea cocktailului de droguri cunoscut sub numele de terapie combinată. De când a fost introdus acest lucru în 1996, HIV a fost considerat controlabil din punct de vedere medical. Pacienții supuși terapiei de succes nu mai pot infecta pe alții. Dacă anumite ingrediente active sunt luate preventiv, o infecție poate fi chiar prevenită complet.

La 35 de ani după ce medicii au observat primele boli care încă descurajau la bărbații homosexuali din New York și San Francisco în 1982, HIV și SIDA devin un subiect pentru muzee și arhive. Colecția lor se concentrează mai ales pe prima fază a epidemiei, care sa încheiat cu introducerea terapiei combinate.

Rușine și stigmă: timp de 17 ani, el i-a spus doar partenerului său despre asta

În anii precedenți, un rezultat pozitiv la un test HIV a fost un șoc pentru majoritatea pacienților: se temeau că va constitui o condamnare la moarte. Atâta timp cât nu existau medicamente eficiente, medicii nu puteau decât să întârzie evoluția bolii. Unii oameni seropozitivi au încercat să-și ascundă infecția. Steve Stagon știe de data asta de la prima mână. În 1989, eventualul fondator al Muzeului Mondial al SIDA a fost informat de către medicii săi că este seropozitiv. „Nu am spus nimănui în afară de partenerul meu timp de șaptesprezece ani”, își amintește el. Împotriva unei cunoștințe mai bune, a simțit că este un pericol pentru toți cei din jur.

Când a slăbit ca urmare a infecției, a urmat și o dietă strictă. „Aș putea să-mi spun mie și celorlalți că am slăbit doar din cauza asta”, spune el. Stagon nu a fost singur cu astfel de strategii de evitare, așa cum arată muzeul. Pianistul și vedeta de spectacol Liberace și-a justificat, de asemenea, pierderea în greutate din cauza SIDA, spunând că urmează o „dietă cu pepene verde”. Exact ceea ce este perfid în auto-stigmatizarea, spune Stagon. „Faceți lucruri care nu vă sunt bune”.

Numai într-un grup de auto-ajutor a învățat să accepte infecția

Abia când s-a alăturat unui grup de sprijin în 2006, a învățat să-și accepte infecția. Discuțiile de acolo au dat naștere și ideii de a desfășura activități educaționale prin intermediul unui muzeu. „Chiar dacă milioane de oameni muriseră ca urmare a SIDA până atunci, încă nu exista un muzeu de acest fel”, spune el. „În schimb, au existat multe zvonuri și neînțelegeri. Dar am vrut să spunem adevărata poveste despre HIV și SIDA ".

Deoarece dezinformarea despre căile de transmisie, de exemplu, deschide de multe ori calea către virus. În plus, există ură de sine și discriminare de către alții. Stagon nu a fost, de asemenea, tratat de medici sau dentiști, deși nu a existat niciun risc de transmitere atâta timp cât sunt respectate standardele normale de igienă. Persoanele seropozitive și-au pierdut locurile de muncă și casele, uneori prietenii și familia au întrerupt contactul. „Prietenilor mei seropozitivi li s-a interzis să-și îmbrățișeze nepoatele și nepoții sau nepoții”.

Afiș celebru: „Tăcere = Moarte”

Consecința acestor forme de excludere: Adesea, oamenii au evitat să facă un test HIV după situații de risc. „Tăcerea = moartea”, tăcerea duce la moarte, este, prin urmare, mesajul cheie al unui afiș celebru al inițiativei Act Up, care poate fi văzut și în muzeu.

Și în Germania, prima fază a istoriei HIV și SIDA devine din ce în ce mai mult un subiect pentru oamenii de știință, arhive și muzee. Pentru că tocmai în această primă fază interacțiunea socială cu virusul și boala pe care a declanșat-o și-a pus amprenta până în prezent, spune Axel Schock, co-inițiator al grupului de lucru din Berlin „Aids History in the Museum”. El spune: „Vorbind în public despre sexualitate, tratarea homosexualității, subiecte precum cultura jalei, dreptul pacientului de a vorbi împotriva limbii sau mișcarea de hospice - toate acestea s-au dezvoltat în continuare în condițiile epidemiei HIV. ce s-a întâmplat exact atunci.

Cercetările istorice încep și la Berlin

În același timp, totuși, o mulțime de cunoștințe amenință să fie pierdute, deoarece generația celor afectați de HIV din prima fază moare treptat, avertizează Schock. Prin urmare, grupul de lucru și-a stabilit sarcina de a păstra cât mai multe materiale posibil. Cu toate acestea, spre deosebire de muzeul din Fort Lauderdale, acesta se adresează în primul rând unui public specializat și aduce donatori imobiliari împreună cu arhive. „Vrem să conștientizăm astfel încât lucrurile private și presupuse banale să nu fie eliminate,” spune Schock. În plus, participanții la grupul de lucru au realizat interviuri cu martori oculari și, în cooperare cu Universitatea Humboldt, au adunat un total de zece metri de material de arhivă.

Deseori există povești dramatice printre ele: de exemplu, despre mama unui copil care a fost infectat cu virusul HI prin produse sanguine și a murit. Sau de la un dependent de droguri căruia ar trebui chiar să i se interzică îngrijirea medicală în închisoare. „Acest act vorbea cu siguranță de incertitudine. Dar a fost și un eșec al administrației închisorii - și al societății în ansamblu ”, a criticat Schock în vederea declarațiilor unor politicieni precum Peter Gauweiler (CSU), care la acea vreme susținea înregistrarea obligatorie și izolarea persoanelor seropozitive.

„Cunoașterea oamenilor s-a blocat în vremurile de groază”

În ciuda tuturor progreselor medicale, imaginea socială a HIV este încă modelată de această fază timpurie, susține autorul și jurnalistul Martin Reichert în noua sa carte „Die Kapsel”, în care se ocupă de istoria SIDA în Germania. „Cunoașterea oamenilor s-a blocat în acest moment horror”.

Majoritatea imaginilor care au devenit icoane provin și ele din această fază. Lady Di, de exemplu, care a dat mâna cu persoanele seropozitive într-o secție de spital în 1987 fără a purta mănuși, trimitând astfel un semnal important împotriva fricii și excluderii. Sau vedeta americană de film Rock Hudson, care, după un tratament nereușit la Paris, și-a făcut publică infecția în 1985 și nu a găsit pe nimeni dispus să urce cu el până când asistentul său a închiriat în cele din urmă un jumbo jet pentru un sfert de milion de dolari. Chiar dacă Hudson însuși a devenit o victimă a ignoranței și discriminării, subiectul a făcut primele pagini ale ziarelor și revistelor și, la scurt timp, a dus la prima gală de donare a SIDA.

În ultima fază a luptei împotriva HIV

S-ar putea argumenta că ne apropiem deja de a treia - și, eventual, finală - fază a luptei împotriva HIV. Lanțul infecției poate fi rupt devreme cu ajutorul medicamentelor. Cu toate acestea, prejudecățile și temerile din prima fază încă împiedică acest lucru. Numai în Germania, aproximativ 10.000 de oameni trăiesc cu virusul HI fără știrea lor, estimează Institutul Robert Koch. Până la izbucnirea SIDA în ei, nu se gândește niciodată că ar putea fi infectați, deoarece consideră că SIDA este o boală care nu îi afectează.

Alții se tem de reacțiile celor din jur și, prin urmare, ezită să testeze, să viziteze medicul sau chiar să înceapă terapia - cineva ar putea descoperi pachetele de medicamente. Lupta împotriva stigmatizării rămâne una dintre cele mai presante sarcini ale activității de prevenire a HIV.