cancer Noi minus unul - Cum se ocupă o familie Osnabrück de pierderea copilului lor

imagine alianță/dpa

Osnabrück. Tanja și Marco, Paul și Jarno: A fost o familie în Osnabrück. Apoi Pavel s-a îmbolnăvit grav și nu a mai fost nici un leac pentru el. Acum sunt doar trei și lipsește unul. Mereu. Despre a face față celei mai grave pierderi care nu este doar un scop.

Finalizați luna de încercare gratuită acum pentru a citi acest articol. Toate celelalte conținuturi de pe site-ul nostru și din aplicația „noz News” vă vor fi, de asemenea, disponibile.

Începeți luna de încercare gratuită acum!

Acest articol face parte din conținutul nostru Plus. Folosiți una dintre ofertele noastre pentru a citi imediat.

Crăciunul este un moment dificil. Nu este niciodată ușor pentru Tanja și Marco *, dar Adventul face ca durerea să fie deosebit de dureroasă. Toată lumea își curăță casele, lumânările ard în ferestrele decorate pentru iarnă, luminile de zână sclipesc în grădinile din față. Primul lucru dimineața, copiii aleargă către calendarul adventului, pe Nicholas își aruncă cizmele complet ambalate și în zilele chiar înainte de Crăciun anticiparea lor entuziasmată poate fi cu greu oprită.

Pentru majoritatea familiilor, Adventul este un timp de anticipare bucuroasă. Tanja și Marco trebuie să se forțeze să suporte toate acestea. Vor să suporte acest lucru, pentru că mai există cineva care ar trebui să aibă acest lucru frumos. Fiul ei, Jarno, în vârstă de opt ani, nu ar trebui să rateze atmosfera specială a sezonului de Crăciun, el ar trebui să gusteze prăjituri, să decoreze pomul de Crăciun și să arate mare atunci când desface cadourile. Dar el poate simți că părinții lui sunt triști. Și că această tristețe cântărește și mai mult decât de obicei în timpul Crăciunului.

„Paul ne-a lăsat sarcini”, spune Marco. Tânăra de 44 de ani stă la masa din sala de mese a casei sale englezești renovate, într-un cartier din Osnabrück. Poartă blugi, barbă și ochelari pe care trebuie să îi scoată din când în când pentru a-și freca ochii umezi. „Paul ne-a spus că trebuie să fim puternici pentru ca fratele său să aibă părinți grozavi. Era destul de deștept, omulețul nostru ".

Paul a murit de cancer acum doi ani și jumătate. Avea zece ani. Timp de patru ani familia sa spera că va învinge boala. El și-a transmis dorințele pentru timpul după moarte lui Tanja și Marco într-o clinică paliativă, unde și-a petrecut ultimele săptămâni. Părinții lui Pavel sunt sacri pentru ei.

Făcuseră deja acest acord tacit că Jarno, fratele mai mic, nu ar trebui să vrea nimic. În orice caz, în principal, Paul este cel care lipsește - și nu pot face nimic în acest sens, oricât doresc.

Un prognostic prost

„Nu există o pierdere mai gravă decât cea a propriului copil”, spune Annette Finke, psiholog și șefa centrului de consiliere a cancerului psihosocial din Osnabrück. Dar pierderea unui frate este un moment extrem de dureros care însoțește adesea copiii pentru o viață întreagă. „Relația cu frații este de fapt cea mai lungă din viață. Se ia de la copiii care au supraviețuit la o vârstă fragedă. "

În fiecare an, aproximativ 2000 de copii din Germania dezvoltă cancer. Multe boli maligne au un curs agresiv la copii, dar majoritatea copiilor pot fi vindecați. Aproximativ 80% dintre copii supraviețuiesc bolii. Acesta este numărul care îi încurajează pe toți părinții.

Pentru Paul, șansele nu au fost foarte bune de la început. „Fiul nostru avea tot ce era rău”, spune Tanja. Diagnosticul său: un neuroblastom, o tumoare malignă care se formează din celulele nervoase degenerate. În plus, un marker tumoral crucial a fost atât de pronunțat încât un curs nefavorabil a fost mai probabil decât un tratament.

Nu goli moartea unui copil

Tanja poartă o coafură scurtă modernă și este machiată. Dar tristețea care se întinde peste fața ei de nenumărate ori nu vrea să o acopere. Ascundând ceva, ascunzând ceva: Tanja și Marco oricum nu vor asta. Vorbesc deschis despre pierderea lor. Unii cu alții, cu Jarno și cu toți ceilalți. Lacrimile continuă să curgă pe obraji. Mă doare să vorbești despre Paul, spune Tanja, dar este și bine. Încă face parte din ele. În conversații îl aduc înapoi - cel puțin puțin.

Oamenilor nu le place să vorbească despre moarte. Când un copil moare, devin fără cuvinte. Ce de spus Ce poți spune? „Subiectul morții este un tabu pentru mulți, dar face parte din viață. Moartea unui copil este tăcută chiar mai mult decât orice altceva ”, observă Marco. Dar ce ar mai rămâne din Pavel dacă ar înceta să mai vorbească despre el?

Cum se simte atunci când o pierdere este ascunsă, Marco a trebuit să experimenteze în adolescență. Vărul său s-a îmbolnăvit și a murit de cancer. „Pe atunci eram la fel de bătrân precum ar fi răposatul meu fiu astăzi. Eram foarte apropiați, dar nu l-am văzut în acel moment. Părinții mei au vrut să mă protejeze, dar a fost o cale greșită pentru mine. ”Marco și Tanja au vrut să o facă diferit de la început. Amândoi credeau că nu este nimic mai rău decât să nu fii deschis și sincer unul cu celălalt.

„Trebuie să mor, tată?” Marco a răspuns la această întrebare la un moment dat, chiar dacă totul din el a rezistat.

A început cu o durere de stomac. Paul, în vârstă de cinci ani, s-a plâns în repetate rânduri că îi doare stomacul. Dar, din moment ce el nu a vărsat și nici nu a avut diaree, medicii au acuzat inițial simptomele psihicului. Când Paul s-a zvâcnit în dureri, a făcut febră și nu a mai putut dormi, Tanja și Marco au insistat asupra unei ecografii. Au fost apoi trimiși direct la Münster împreună cu fiul lor, la secția oncologică de la clinica universitară pentru copii.

O ultimă zi de naștere

Asta a fost în martie 2013, Paul urma să înceapă școala în vară, Tanja era pe punctul de a se întoarce la muncă după concediul pentru creșterea copilului și exista un loc de îngrijire pentru Jarno, în vârstă de un an și jumătate. „De fapt, își amintește de fratele său ca fiind bolnav”, spune Tanja. Părinții s-au interzis să facă google pentru prognoze. Au vrut să rămână plini de speranță. „O putem face”, se gândeau ei.

Paul a murit în mai 2017, la câteva săptămâni după a zecea aniversare. Îndurase chimioterapie, făcuse o operație, se simțea mai bine și apoi durerea a început din nou. O recidivă, apoi la un moment dat o secundă. Orașe diferite, spitale diferite, terapii diferite, timp de patru ani. Nimeni nu l-a mai făcut bine.

Pentru ultima petrecere de ziua de naștere, el strânsese toată puterea pe care trupul său slăbit o putea aduna. Își dorise ziua de naștere a unui cavaler. „Am fost scutierul lui Paul, el a fost rege și a învestit pe toți”, își amintește Jarno. Spre deosebire de părinții săi, tânărul de opt ani evită să privească înapoi când poate. „Nici nu vreau să vorbesc despre Paul pentru că mă întristează”, spune el.

Copiii se întristează diferit

Tanja și Marco au învățat că copiii se întristează diferit față de adulți. Chiar și când Paul era bolnav, au primit sprijin de la centrul de consiliere pentru cancer. Tanja și Jarno folosesc și astăzi ajutor psihologic acolo. Tristetea care copleseste brusc copiii este ceea ce ei numesc balti de doliu. Copiii simt în el și pentru o scurtă perioadă de timp se scufundă în el. Dar lasă și bălțile în urmă repede. Atunci sunt copii exuberanți care vor să se joace și să privească înainte.

Marco a dezvoltat o conexiune sensibilă cu lumea emoțională a lui Jarno. Când fiul său urcă scările către camera lui și se uită la fotografiile de familie cu Paul, uneori ridică din umeri și încearcă să-și ascundă sentimentele. Când tatăl își ia fiul în brațe, deseori începe să suspine.

Frații nu au întotdeauna o relație bună între ei. Dar Paul și Jarno „s-au iubit”, spune mama lor. Sigur, au argumentat și ei. Odată, Paul a apucat foarfeca și a tăiat o bucată de păr de la Jarno, când fratele său mic era enervant în timp ce se juca cu un prieten. Dar în tot timpul în care Pavel a fost bolnav și a trebuit să fie în spital, a fost cel mai mare lucru pentru ambii frați când puteau fi împreună. Paul era un băiat care avea mulți prieteni chiar și atunci când era bolnav. „Dar am fost cel mai bun prieten”, spune Jarno.

Și-a ridicat ochii spre fratele său mai mare, l-a înveselit și l-a distras. Au jucat Lego, fotbal și cu sabie. Tanja și Marco trebuie să-i reamintească lui Jarno câteva lucruri pe care obișnuiau să le facă împreună. Pentru că amintirile sale încep să se estompeze.

Recent au urmărit împreună un film, filmul animat pentru copii „Coco”. „Ziua morților” este sărbătorită într-o singură scenă. Există mâncarea preferată a decedatului și sunt puse fotografii. Festivalul este susținut de o idee specială: când nimeni de pe pământ nu se mai gândește la morți, se dizolvă. Jarno a fost profund șocat de acest gând. „Este în regulă dacă nu se mai gândește la fratele său în fiecare zi”, spune Tanja. "Este un lucru bun."

Pentru părinții care pierd un copil, durerea rămâne o „atitudine însoțitoare față de viață”, spune psihologa Annette Finke. Mulți știau că primul an va fi dur, dar sperau că durerea va dispărea în al doilea an. „Dar, de fapt, rămâne dificil. Durerea acută devine durere cronică. La un moment dat s-ar putea să ocupe locul din spate - dar nu va dispărea niciodată ".

Ce s-a întâmplat dacă?

Uneori lui Tanja și Marco le este greu să suporte auzirea a ceea ce experimentează alți copii care sunt la fel de bătrâni precum ar fi Pavel astăzi. „Se simte ca niște părinți noi care se răvășesc cu descendenții lor în fața unor persoane nedorite fără copii”, spune Marco. Pavel avea acum 12 ani. El mergea la liceu, se întâlnea cu prietenii, mergea la un club sportiv și poate s-ar îndrăgosti pentru prima dată. Ce s-a întâmplat dacă?

„Încercăm să simțim recunoștință pentru tot ceea ce a fost și să nu plângem tot ceea ce nu a fost lăsat să devină”, spune Marco. Dar acesta este un proiect ambițios sobru și sentimentele de multe ori nu fac ceea ce intenționează capul.

Marco constată uneori că durerea lui este un sentiment egoist. Pentru că plânge că nu mai poate petrece timp cu fiul său. „Ar trebui să fiu recunoscător că fiul meu nu trebuie să sufere mai multă durere. Acum nu mai trebuie să sufere, dar acum a plecat și el. Asta te va sfâșia ".

Niciodată normal

Alții se așteptau ca familia să reia viața normală la un moment dat. Viața de zi cu zi se întoarce. Și el face asta - pe cât posibil. „Dar nu vom mai fi niciodată normali,” spune Tanja.

Ceea ce ei și soțul ei par să fi reușit: să rămână un cuplu. În lunga perioadă de suferință a fiului lor mai mare, care i-a împins pe toți la limitele lor, s-au susținut reciproc. „Într-o situație atât de excepțională, multe cupluri se înstrăină reciproc intern”, spune Annette Finke. „Cât de bine reușesc partenerii să facă schimb de idei - chiar dacă se întristează în moduri diferite?” Această întrebare este crucială.

Când părinții lui plâng, Jarno încearcă adesea să-i distragă atenția. În spital, a funcționat în cele din urmă cu Paul. El joacă clovnul, se întoarce și devine prost. La început, Tanja și Marco nu știau cum să se descurce. Până când și-au dat seama ce povară și-a pus Jarno: când avea opt ani, își făcuse treaba să fie responsabil pentru fericirea părinților săi. „Nu trebuie, nu poți. Poți să mă presezi, dar nu trebuie să mă mângâie ”, i-a spus Tanja.

Camera lui Paul din casă a rămas neatinsă mult timp. „Mi s-a părut greșit să-l aduc la viață”, își amintește mama. La un moment dat l-au întrebat pe Jarno dacă nu vrea, pentru că era camera mai mare. Dar Jano nu voia. Abia mai târziu părinții au înțeles că micuțul lor încă spera că fratele mai mare se va întoarce.

Psihologul Finke suspectează un alt motiv: „Probabil că a simțit o reticență de a lua în stăpânire ceea ce fratele lăsase în urmă. Și asta ar fi dispărut ".

O înmormântare colorată

Tanja și Marco au rearanjat mobilierul și au făcut o cameră de joacă din cameră. Și astăzi patul lui Jarno este în el. E camera lui. „Dar încă îl putem simți pe Paul în el”.

Unele dintre jucăriile lui Paul lipsesc. După moartea sa, fiecăruia dintre prietenii lui Paul i s-a permis să aleagă o jucărie. Pavel își dăduse și părinților această dorință. De parcă ar fi știut cât de nesuferită ar fi fost pentru ea o triere.

Paul a avut, de asemenea, idei specifice pentru înmormântarea sa. Pur și simplu nu trebuia să fie o ceremonie mohorâtă într-o cameră de doliu sterilă. Paul își dorea o petrecere în grădină acasă - cu toți prietenii săi. Nimeni nu ar trebui să vină în negru, oaspeții ar trebui să se îmbrace în culori vii. Tatăl său ar trebui să joace fotbal cu copiii din grădină.

Și așa au făcut-o. Au fost cele mai triste ore. Dar s-a auzit și râsul.

Asta a fost acum doi ani și jumătate. Tanja și Marco se gândesc la Paul în fiecare zi. Dar nu mai plâng în fiecare zi. Când plâng, nu le pasă cine este cu ei. Durerea face parte din ele, dar nu tot ceea ce o compune.

Tanja a renunțat la vechea ei slujbă. Are 45 de ani și ar dori să studieze pentru prima dată în viața ei în curând. Ar trebui să fie asistență socială. Vrea să facă ceva nou - pentru și cu copiii.

* La cererea familiei, menționăm doar prenumele. Marco și Tanja vorbesc deschis despre soarta lor de părinți orfani, dar nu vor să se lipsească de ocazia de a decide singuri când și cum vor afla noi cunoscuți despre asta.