Sprijin pentru sânge

La unii oameni sângele se coagulează periculos încet, la alții se coagulează prea repede. Apoi, clinicile de coagulare ajută.

Drumul către programul de lucru al Dr. Angela Huth-Kühne îl găsește pe Christoph Jacobi (numele schimbat) aproape adormit. Internistul conduce centrul de hemofilie și clinica de coagulare de la SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Jacobi a primit aici tratament pentru hemofilia A, o formă de tulburare de sângerare mai cunoscută sub numele de hemofilie, de la sfârșitul anilor 1980. Deoarece, la fel ca alți 10.000 de bărbați din Germania, el suferă de o lipsă a factorului de coagulare 8 din cauza unei mutații genetice, el ar putea - dacă nu este tratat - sângera până la moarte într-un accident sau o simplă coliziune în sport. În plus, există întotdeauna riscul de sângerări severe la nivelul articulațiilor sau mușchilor, care ar putea avea consecințe grave, cum ar fi osteoartrita.

Pentru a preveni toate acestea, Christoph Jacobi a învățat să se trateze în clinica de hemofilie. De trei până la patru ori pe săptămână, el se injectează cu factorul de coagulare a sângelui lipsă 8, pe care corpul său nu îl poate produce în cantități suficiente. Are boala sub control, trebuie doar să vină la controale regulate.

„Continuitatea este importantă: cunosc câțiva pacienți de mulți ani.”

Dr. Angela Huth-Kühne,
Șef al Centrului de hemofilie și al clinicii de coagulare la SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg

În curând, o va lua cu fiica lui Linnea, de 12 ani, cu numele său la program, deși hemofilia se transmite numai prin cromozomul X și, prin urmare, apare de obicei doar la descendenții masculi. O fată poartă de obicei boala numai inactivă, iar corpul ei produce de obicei un factor suficient 8. Cu toate acestea, Linnea, la fel ca toate fiicele hemofilicilor, este purtătoarea bolii. „La începutul pubertății sau cel târziu, când planificarea familială este în așteptare, ea ar trebui, prin urmare, să ne ceară sfaturi cu privire la ceea ce este important pentru ea, dar și pentru copil, în timpul sarcinii și al nașterii”, explică Huth-Kühne.

Mare bogăție de experiență

De 40 de ani, hemofilii au fost tratați la SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Dar spectrul merge chiar mai departe. „Între timp, oamenii vin la noi cu o mare varietate de tulburări de coagulare”, explică expertul. Cel mai mare grup este format din pacienți cu risc de tromboză sau care au avut deja o tromboză sau embolie și care au nevoie acum de medicamente. Centrele de coagulare joacă un rol important aici, deoarece doar în Germania 80.000 de oameni suferă de tromboză în fiecare an.

În plus, echipa clinicii de coagulare are grijă de femeile însărcinate care au avut o tromboză. Trebuie să injectați heparină pe tot parcursul sarcinii și să verificați în mod regulat valorile acesteia. Femeile cu avort spontan repetat, care ar putea fi legate de coagularea sângelui, sunt tratate în departamentul special de la SRH Kurpfalzkrankenhaus în cooperare cu ginecologii rezidenți și Clinica pentru femei a Universității Heidelberg.

Așa-numiții parametri de coagulare sunt determinați pentru a clarifica ce formă de tulburare de coagulare a sângelui are un pacient.

Internistul nu este de acord că tulburările de coagulare sunt mai frecvente astăzi decât în trecut. Dar medicii își recomandă pacienții acum mai fiabil și într-un stadiu mai timpuriu, dacă sunt suspectați că fac acest lucru. Cu toate acestea, activitatea specialiștilor în coagulare începe adesea doar atunci când medicii generaliști, ginecologii sau pediatrii nu mai știu ce să facă - și împreună cu ei pacienții. „Multe sunt extrem de nesigure și, ca femei însărcinate, ca părinți ai nou-născuților care sunt testați pentru hemofilie sau ca hemofili înainte de o operație, aduc cu ei mari îngrijorări și temeri”, relatează Huth-Kühne. Prin urmare, pe lângă expertiza medicală, este necesară multă empatie.

Ajutor ambulatoriu și internat

Cu aproape 5.000 de pacienți pe an, instalația de la SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg este a doua ca mărime din aproximativ 50 de centre de coagulare din Germania. În ambulatoriu, hemofilicii sunt îngrijiți de o echipă de asistenți ai hemofiliei în problemele cotidiene și psihologic. În cazurile acute, cum ar fi sângerarea sau dacă este planificată o procedură chirurgicală, cum ar fi extracția dinților de înțelepciune, pacienții sunt internați la spital. Odată ce diagnosticul a fost pus, medicii elaborează un plan de terapie și discută cu pacientul cum poate face față vieții de zi cu zi cu tulburarea sa de coagulare. Șeful Centrului de hemofilie știe, din 25 de ani de experiență profesională, că mulți oameni reușesc în acest pas. Nu este neobișnuit ca pacienții precum Christoph Jacobi, pe care i-au tratat în copilărie, să stea în sala de așteptare cu proprii lor descendenți. „O relație de încredere foarte specială a crescut acolo. Cunosc majoritatea pacienților cu hemofilie de mulți ani. Asta arată cât de importantă este continuitatea muncii noastre. "

Aceasta include să rămâneți mereu la curent medical. Clinica de coagulare va avea în curând mai mult spațiu pentru a efectua cercetări, de exemplu în domeniul hemofiliei dobândite. Persoanele în vârstă dezvoltă brusc anticorpi împotriva factorului propriu al organismului 8. Sau, de asemenea, în ceea ce privește noile medicamente din domeniul hemofiliei. De exemplu, relativ noi pe piață sunt concentratele de factor 8 cu o durată mai mare de acțiune, astfel încât pacientul să-și poată salva de obicei o seringă pe săptămână. Aceste progrese sunt vești bune pentru Christoph Jacobi și familia sa. Pentru că verișoara lui Linnea, Finn (numele a fost schimbat), în vârstă de trei luni, a confirmat că are hemofilie în centrul de hemofilie. Cu sprijinul experților și al medicinii, și el se va putea bucura de viața sa.

Text: Kristina Junker
Foto: Andreas Reeg

Durerea dispare!

Cei care suferă de dureri cronice se luptă de-a lungul vieții, dorm prost - și uneori devin depresivi. Echipe de medici, terapeuți și psihologi ajută în centre specializate. Când Carolin Bizien se trezește din nou din cauza unei bătăi de cap puternice, tânărul de 43 de ani știe: Va fi o zi chinuitoare. Bizien a avut atacuri de migrenă încă de la pubertate. „La început aveam doar [...]

Este o linie fină

O alimentație sănătoasă este la modă. Dar când devine nevoia de a mânca sănătos o constrângere? Câte vitamine există într-o căpșună? Cipsurile sunt cancerigene? Cât de mare este procentul de grăsime pe litru de lapte și ce declanșează consumul zilnic de carne în corpul uman? Întrebări cu care se confruntă mulți oameni. O alimentație sănătoasă este importantă [...]

Mai mult decât doar dureri de stomac

Când menstruația ta devine un chin lună de lună, există adesea mai multe lucruri decât își dau seama multe femei și ginecologi. Era normal pentru Daria Hallhuber (numele schimbat) ca menstruația ei să fie însoțită în mod regulat de dureri abdominale severe. De asemenea, că simptomele erau uneori atât de grave încât trebuia să-și ia concediu medical. O legătură cu ea de la [...]

Însoțiți până la final

A face față morții - atât a propriei persoane, cât și a unei persoane dragi - este foarte dificil pentru mulți. În SRH Hospice Saxony Turingia, Ramona Badura și echipa ei s-au angajat să ia această sarcină de la bolnavii terminali. [...]

Ștergeți scena pentru noul început

Can Ugurlu este un muzician pasionat - și a dorit să-și transforme hobby-ul într-o profesie. Dar, după o avarie, lucrează acum la un nou început în carieră. Totuși, el rămâne fidel reflectoarelor. Totul este bine pe scenă. Când Can Ugurlu cântă și cântă în fața unui public cu Wednesday Nite Band, el uită tot ceea ce [...]