Să trăiești bine cu boala Crohn

Boala Crohn este o boală ascunsă. Peste 300.000 de persoane din Germania suferă de boli inflamatorii intestinale. Se estimează că numărul cazurilor neraportate este mult mai mare. Cu câteva ajutoare poți duce o viață aproape normală.

Respirați adânc, adânc, adânc ... și opriți-vă. "Profesorul Dr. Christoph Dietrich alunecă traductorul peste stomacul lui Gaby Hauschild. El a întors monitorul lângă masa de examinare, astfel încât pacientul său să poată urmări imaginile cu ultrasunete. Arată către unul cu degetul arătător. Blister mic, de culoare gri deschis, cu interior negru: „Aici vedem bila foarte frumos pe marginea inferioară a ficatului. Continuați să respirați. "Tânăra de 37 de ani este pentru un control anual la spitalul Caritas din Bad Mergentheim. În urmă cu 18 ani a fost diagnosticată cu boală cronică inflamatorie a intestinului. Acum profesorul Dietrich examinează celelalte organe digestive: rinichi, pancreas și intestine. El nu detectează complicații precum pietre, vase de sânge înfundate sau semne de inflamație, dar examinarea ecografică anuală este încă importantă pentru el: „Numai dacă le detectăm devreme putem contracara astfel de schimbări în timp util”.

Diagnostic: boala Crohn

Medicul șef al Clinicii Medicale 2 și pacientul său sunt ușurați și mulțumiți astăzi. Dar nu a fost întotdeauna așa. Problemele tânărului de 19 ani de atunci începuseră cu simptome destul de nespecifice în 1999. „Medicul meu de familie a suspectat inițial o infecție gastro-intestinală din cauza diareei și vărsăturilor”, spune Gaby Hauschild. Dar pentru că simptomele nu au dispărut, a fost trimisă la spitalul Caritas din Bad Mergentheim după patru săptămâni și zece kilograme de slăbire. Aici diagnosticul a fost pus deja după două zile: boala Crohn.

Pe urmele inflamației

„Pentru a putea pune diagnosticul rapid și corect, luăm sânge, palpăm abdomenul, facem ultrasunete, verificăm tiparul de inflamație la nivelul intestinului în timpul unei gastroscopii și al colonoscopiei și luăm probe de țesut”, explică expertul. "Este important să se excludă alte boli, inclusiv cele maligne." Căutarea se referă la semne tipice de inflamație. Boala Crohn apare cel mai frecvent pentru prima dată între 15 și 35 de ani. Poate afecta întregul tract digestiv de la gură la anus. În cele mai frecvente cazuri, zona în care intestinul subțire fuzionează în intestinul gros este afectată. Boala progresează în atacuri și nu este vindecabilă, ci tratabilă, astfel încât în majoritatea cazurilor este posibilă o viață normală.

Suspiciune: boală inflamatorie a intestinului

Profesorul Dr. Dietrich: „Pacienții cu o boală inflamatorie suspectată a intestinului vin de obicei la noi după o lungă cale de suferință pe care nu o percepeau cu adevărat ca o boală: dureri abdominale, mișcări intestinale frecvente și diaree. Dar o complicație ca o fistulă purulentă în intestin apoi forțați-i cel târziu la spital ".

Ce este boala Crohn

Boala Crohn, MC pe scurt, este o boală inflamatorie cronică a intestinului care poate apărea de la cavitatea bucală la anus și care progresează în etape. Cel mai adesea sunt afectate intestinul subțire inferior și intestinul gros. Secțiunile infestate și sănătoase alternează. Dar alte organe, cum ar fi articulațiile sau ochii, pot fi, de asemenea, afectate. MC este considerată o boală autoimună, deoarece un răspuns imun de la propriul corp dăunează mucoasei intestinale. Simptomele sunt durerea abdominală și diareea (sângeroasă) de până la 10 până la 20 de ori pe zi și, de asemenea, noaptea. De asemenea, pot apărea febră, scădere în greutate, pierderea poftei de mâncare, greață și vărsături. La copii, creșterea stimulată poate fi singurul simptom.

Complicațiile care pot apărea sunt: obstrucție intestinală, fistule sau abcese pe anus, cancer de colon, osteoporoză cauzată de malnutriție (substanțe nutritive,
Fier, vitamine etc.), calculi biliari/renali. Diagnosticul include imagistica de laborator, cu ultrasunete, cu raze X sau prin rezonanță magnetică (RMN), gastrică și
Colonoscopie, probă de țesut.

Bărbații și femeile sunt afectați în mod egal; MC apare de obicei pentru prima dată între 15 și 35 de ani. Factorii de risc includ
o predispoziție genetică, obezitate, fumat, pilule contraceptive. Deoarece cauzele nu au fost încă clarificate, tratamentul poate fi administrat doar simptomatic. Agenții la alegere includ cortizon, azatioprină și substanțe biologice (proteine modificate genetic) care reduc reacția de apărare a organismului. Deoarece simptome precum diareea frecventă reduc grav calitatea vieții pacientului, se pot dezvolta anxietate și depresie, care ar trebui tratate.

Șoc la vârsta de 32 de ani

Nici Gaby Hauschild nu trebuie scutită de asta. La treisprezece ani după diagnostic și o viață cu multe restricții în viața de zi cu zi, a suferit dureri insuportabile în rect în vara anului 2012, astfel încât iubitul ei o conduce imediat la spitalul Caritas. S-a format o fistulă purulentă pe sfincter - o complicație tipică a bolii Crohn. O operațiune aduce doar o ușurare temporară. Câteva săptămâni mai târziu, reapare o fistulă purulentă. Tânăra de 32 de ani a fost într-un mare șoc când medicii i-au explicat că crearea unei stomă, adică a unei evacuări intestinale artificiale, a fost singura metodă de alegere.

Noua calitate a vieții datorită stomacului

"Asta a fost rău pentru mine când aveam 30 de ani. Nu cunoșteam pe nimeni care să aibă asta", își amintește Gaby Hauschild. Că stoma îi va aduce în realitate calitatea vieții înapoi, că hobby-urile precum croazierele iubite din întreaga lume o vor face posibilă din nou, că va mânca din nou în mod normal și va sărbători o nuntă minunată cu iubitul ei un an mai târziu, știa că la vremea respectivă Nu.

Găsiți terapia potrivită

Echipa de la spitalul Caritas din Bad Mergentheim înțelege tratamentul pacienților cu boală Crohn ca „însoțire cuprinzătoare pe tot parcursul vieții”. Medic șef profesor dr. Christoph Dietrich: „Caracteristica esențială a unui
relația de încredere medic-pacient este ascultarea și înțelegerea pacientului. Diagnosticul unei boli cronice este în primul rând un șoc pentru fiecare pacient care trebuie tratat. Prin urmare, în discuțiile mele, trebuie să țin cont de faptul că pacientul nu poate absorbi decât foarte puțin din primele mele afirmații. "

Pentru a găsi terapia optimă, fiecare pacient trebuie luat în considerare individual după diagnosticul general: „Care sunt înclinațiile și hobby-urile sale, are nevoie de antrenament autogen sau de un echilibru sportiv?” În plus față de sfaturile nutriționale, există și serviciul social al spitalului, care poate transmite legislația muncii sau probleme financiare. „La fel și un șofer de camion cu boala Crohn din această cauză
Diareea este probabil o alternativă profesională. "Planificarea familială este, de asemenea, o problemă majoră. Profesorul dr. Dietrich recomandă în mod expres grupuri de auto-ajutor:" Oferă sprijin și oferă multe sfaturi zilnice. "Cea mai mare provocare pentru pacienți este să înțeleagă că aceștia sunt în majoritatea cazurilor. Cazurile cu restricții minore, măsuri de ajutor sau medicamente ar putea duce o viață normală.

Grup de sprijin:
Boala Crohn germană /
Asociația Colitei Ulcerative (DCCV) e.V.
www.dccv.de

Suport din toate părțile

Cum a supraviețuit în primele zile și săptămâni după operație? „Familia mea, prietenul meu și colegii mei de muncă m-au întâmpinat pe atunci.” Dar a găsit sprijin și în clinică: „Medicii au discutat cu mine operația în detaliu și mi-au recomandat să aduc pantalonii mei preferați cu mine, astfel încât ieșirea să poată fi aranjată în așa fel încât centura să nu se împiedice”, zâmbește Hauschild. Reticența inițială de a sta în aceeași cameră cu un pacient cu ostomie mai în vârstă s-a dovedit, de asemenea, nefondată. În curând, a apreciat decizia înțeleaptă a personalului medical: „Colegul meu pacient trăia foarte bine cu o ostomie de 40 de ani și a răspuns la multe întrebări și m-a ajutat să trec peste prima dată”.

Ajutor din partea echipei de nutriție

Cu ajutorul echipei de consiliere nutrițională a clinicii, tânăra a învățat ce poate și ce nu poate tolera și la ce să aibă grijă pentru a preveni malnutriția. Grupul de auto-ajutorare pe care l-a vizitat de câteva ori a încurajat-o să-și stăpânească viața cu o ostomie: „Dacă o pot face, o poți face și tu!”

"Astăzi mă descurc foarte bine"

Și cum este ea astăzi? Profesorul Dr. Dietrich și Gaby Hauschild dau din cap zâmbind. „Astăzi mă descurc foarte bine cu stomacul meu”, spune tânărul de 37 de ani. "Nu mai am nici o durere și pot mânca orice. Sunt complet fără droguri de un an, vom călători din nou oriunde ne place și sper că totul rămâne așa". Nu le deranjează faptul că unii oameni nu suportă prea multă deschidere atunci când se ocupă de boală. De asemenea, s-a obișnuit să se uite la punga de scaun opacă, de culoare piele, care este atașată la anusul artificial din fața abdomenului. „Totuși, aș găsi mai plăcut,
dacă oamenii doar m-ar întreba despre asta în loc să se uite doar ”, spune ea.

Bune perspective de viitor

Profesorul Dr. Dietrich și medicul său superior Dr. Werner Vey, care îngrijește pacientul de mulți ani, este mulțumit de evoluția cu succes a terapiei: "Din experiența noastră, perspectivele de viitor sunt bune pentru ea. A pierdut tot stresul psihologic și a obținut din nou o calitate a vieții foarte ridicată cu stoma în ultimii ani", subliniază Dr. Vey. „Poate trăi din nou așa cum vrea.” Deoarece stoma protejează rectul de defecare și îl îndepărtează în prealabil prin orificiul de evacuare artificial, acesta nu prezintă simptome. „Funcționează atât de stabil”, confirmă specialistul.

Într - adevăr, și un succes al spitalului Caritas: "Dispozitivele noastre pentru
Diagnosticul este de ultimă generație. Mai presus de toate, avem o echipă terapeutică extrem de specializată și apreciem îngrijirea personală a pacienților noștri ", spune profesorul dr. Dietrich. Terapia medicamentoasă s-a îmbunătățit atât de mult în ultimii ani, explică medicul șef. Gaby Hauschild este fericit că a fost operată pe atunci: „Calitatea mea de viață astăzi este perfectă”, spune el.

Text: Anke Faust | Fotografii: Harald Oppitz | Video: Melina Schütz, Salvatore Tesoro